久々の更新。入院中なり。 | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
アメンバーはお友達のみです

最近、身内へのアメンバー記事しか書けなくてスミマセン。

今私はとっても有名な都内某田舎の、
神経難病の研究している一応病院だけど、
研究所で、すっかりモルモットですwww


聞こえは悪いけど、私はモルモットを楽しむことにしました。
ただ、血液とりすぎだよ💢
貧血。

やはり、私はCIDPだけど、普通ではありえない抗体が体にたくさんいるから、ちょっと新種。

世界中探せばきっともう1人いるかも、って。

大学病院はかなりお手上げらしかったけど、
ここでは喜ばれます笑

とりあえず血漿交換7回したから、
明日からivig治療。
シャンデリアみたいな点滴です。

年末は暇だから帰りたいなあ。