最悪な事態を考慮しよう！
と、いうことになった。笑
辛くはない。自分の病気を嫌だってくらい理解した今だから受け入れられる。
結論。
今の施設は、自立前提なグループホーム。
病気が進行したら、私の対応は無理。
だから、今のうちに施設を変える！
と、昨日、主治医と、ワーカーさんと、施設の職員さん呼んで話し合いしました。
まあ、そんなわけです。
みんな、ずっとわかっていたけど、はっきりは言えなかったことを話し合いました。
仕方ない！です。
だって、私が今の施設に引っ越してから1年半。
こんなに進行してしまったから。
1年前は私、歩けたんだよなー。ロフストで。
それが、人口骨頭になり、車椅子になり、電動車椅子になり。
退化です。笑
でも、私は普通の身体障害施設では、厳しく、難病に理解があり、進行性に対応できる施設を探さないといけないから、かなりの時間がかかるらしく、さらに、このCIDPという病気は施設的にうけいれにくいみたい。
そもそも、マイナーな難病。
慢性炎症性脱髄性多発神経炎！
ANCA血管炎！
基本は、病院ですが、
次の施設きまるまで、限定で今の施設にもたまに帰れるみたいです。
でも、他の利用者さんみたいに、うまく手は動かないから、なんと、作業所免除。
まさかの在宅ワークしながら、他の施設へのボランティアしたりして生活します！
他の利用者さんからみたら、なんで⁉︎
の嵐になるのは覚悟の上。
うちの施設は、身体より、知的なコが多いから、たぶん、聞いてくるけど、悪気がないこと理解しながら。
おこらないように。
んー、少し不安。
病院の外にでれるのは、楽しみだけど不安。
外にでれれのなんて、短いけどやっぱり不安。
まあ、今月は専門医に、セカンドオピニオンもいくので、少しでも長く退院可能な、治療法、あったらいいな。と、おもう。