大切なこと、忘れたらいけないこと | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
アメンバーはお友達のみです

病気になったからこそ、わかったことがたくさんある。
病気になったからこそ出来ること、
見えるようになったこともたくさん。

今日は、私のとあるネットのお友達にメッセージ。

私の身体を気遣ってくれるのはとってもうれしい。
でも、だからって他の仲間の気持ちを考えないで行動して傷つけるのは間違い。

あなたも病気だから、きっと気持ちに余裕がないんだと思う。
でも、だからこそ、冷静になって、自分の行動や発言で、周りがどんな思いをするのか、一歩はなれた目で考えてから行動しないとだめだと思うの。

病気だからこそ、気持ちが自分のことでいっぱいになる。私もそんな時期があった。

自分の意見を押し通すことも大事。
でもそれは、自己満足でしかなくて、まわりからみたら、それはワガママでしかないの。

私は、自分が身体的にも精神的にもつらい思いをしたからこそ、人に優しくなれるようになった。
人間なんて、一人一人違うから、完全にその人の気持ちになるなんて無理。
でも、なんとなく、自分がこうしたら、相手がどんな気持ちで受け取るか、考えてから行動をすると、少しは変わる。

病気になったのは、悲しいこと。
でも、私なんて、治らない病気だからこそ、1日1日を大事にするようになった。
つらい病人なんてまっぴら!
なら、病気を楽しまなきゃ!

現代の医学では治らない病気だから難病。
でもさ!明日はわかんないじゃない?
いつも私は明日、私の薬ができるかもしれない!って信じて闘ってるんだ!
今は応急処置しかできない、ある意味延命治療法みたいなもんだけど、がんばれるのは、励ましてくれる仲間と、私の中の1パーセントの期待。

もう長いこと入院生活の私だから、リアルもネットもみんな大事な友達!

月曜日から、免疫グロブリンの治療。 
5日間だけど朝から一日中点滴で暇。
ひたすらスマホをいじるしかないから、
また、ゲームではじけます笑

なんにしても、みんな、これからもよろしくね!