容態悪化 | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
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先月末、そろそろ限界かも!って、大学病院の主治医に訴えたものの、加療は8月まで待つようにいわれた私。

やっぱり、悪い予感はあたり、
箸をはさむ力もなくなり、
握力計も反応しなくなりましたえーん

本当は8月まで待つつもりだったけど、限界。
食事介助されたくなくて、ごはんをおにぎりにしてもらうことにしたけど、おかずは必死に介助箸でトライ。
しかし、つかめない。
こぼす。
介助される。切ない。

先週までは見守りで入れていたシャワーも機械浴。
じつは、いつもここまで落ちる前に治療にいっていたから、機械浴もはじめて。
頭はしっかりしてるから、介助はありがたいけど、死ぬほど屈辱。
治療にいけば、一人でできるのに!
うちの病院は痴呆の方も多いので、いっそああなっていたら介助もきつくないって感じる。

四肢のしびれも異常。
筋力低下がすすんで、日常動作で疲れる。

だからCIDPはややこしい!
治療にいきたい、精神的に介助生活無理!

と、思っていたら、来週大学病院にこの病院がかけあってくれるみたい。

どうしても8月2日まで持たなかったら行ってもいいですか?ってお願いしておいて良かった。
あっちが受け入れてくれればだけどねあせる