焦り過ぎてるかなあ? | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
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今日は、入院中のくせに、他の大学病院に受診にいきました。
個人的に、最近の自分の体がやたらと疲れやすかったり、力が抜けたりするので、
加療希望するつもりで、受診に行きました。  
でも、主治医は、あと一カ月は様子を見たいと、治療に反対。
一カ月後に伸びました。がーん笑い泣き

理由としては、血液検査的に筋力低下は認めるものの、私は、血漿交換以外の治療法ができないこと。
前回は順調に言ったけど、透析は想像以上に体へのリスクがあること。
この先を考えるとあまりに短いスパンでやるのは危険ということでした。

私の、今きついから治療したい!という気持ちはわかるけどこんな短いスパンでやればこの先が大変になる、血漿交換もステロイド同様に、激しい副作用がある。
大腿骨頭壊死がつらかったなら、それ以上のつらいこともある!
今より今後の長い目を持ってください。

と、軽く怒られました。
私は、わりと、今ばっかりみていて、走りすぎてるみたいなんで、リハビリも腹八分目を守らず、血液検査でばれて怒られます。末梢神経障害の人が、オーバーワークをすると、CKとかいう筋肉障害で上昇する数値が上がるみたい。
体は正直すぎてこまる。

いっぱい病気してるから、副作用なんてかまわないとか、自暴自棄になるのはやめようw