激痛 | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
アメンバーはお友達のみです

気圧のせいかな?
進行のせいかな?

最後に血漿交換してから、1ヶ月半。
そろそろ薬が切れたのかな?

トイレいっても足がガクガクして、 
たぶん装具なかったらひっくりかえってた

でもまだ、手すりにすがりつく力はあったけど、
とにかく自分の身体に限界がきてるのはわかるの。

でも!

私はいっぱい難病をもちすぎているから、
どの病気が原因なのかわからないの!

たまに、難病でも治療法あるからいいねっていう人いるんだけど、
一時的に回復するだけだから、ある意味、
生き地獄だったりする。
現代の医学では治らなくても未来はわからないから、
ひたすらがんばる。

でも次の神経内科までもたなかったら、
病院から病院まで救急車というかっこわるいやつをやるんだなー