ANCA関連血管炎 | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
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私の体にこの病気がいるらしい。

そして、抗体は陽性のわりに、血管炎の症状がでてないから様子見状態。

が!しかし!

最近、鼻と目があやしい!

しかし、今いるのはリハビリ病院!

やばい!

じつは、この病気の疑惑がでたのは、去年の秋。
神経内科に入院中に前の主治医が、

「たまーに血管炎という病気で、血管が炎症して末梢神経に障害がでる人もいるんだけど、一度リウマチ科の先生に会ってほしいんだよね」

なんていいだして、リウマチ科の先生が私のところにやってきた。

「あなたは、目や鼻の調子がおかしいと感じたことがあるんじゃない?」

は?
目はわりと視力も高いし、鼻も今はとくになにもない。 

なんて、そのときANCAなんて知らずに軽く返事した。  

「あなたは、人が10あればいいものを15くらいあるっていう話なの」

と、いわれ、様子見された私のANCA。

それから大学病院にいくたびにANCAの検査。
そして春に、引き継いだ新しい主治医がとうとう外注してANCAを調べたらやはり陽性。
これが決め手で、私は初めて病院の地下室へ。

核医学検査RI

造影剤的なものを注射して、3日ねかして血管の撮影。
やたらあやしい地下室。orz汗

最初はANCA関連血管炎をあまく考えていた私も、だいぶ緊張感がでてきた。

そして最近、じつは、ANCAの初期症状の服鼻腔らしき症状が!
どの薬を飲んでも、鼻がとまらず目がいたい。

最初に書いたけど私は今はリハビリ病院にいて、血管炎どころか自己免疫疾患、膠原病なにそれ?状態。

どうしようかなー。
GW明けの血液検査ではだいぶ血漿交換のおかげか、ANCA数値さがったんだけどなー。
一応きになる。この病院、ANCA数値くらい調べられるかな?