血管炎の謎 | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
アメンバーはお友達のみです

じつは、前回の入院中にも前の主治医が調べていたんですけど私、、、
血管炎の疑い
があります。
前回はわざわざリウマチ科の先生まできていただきまして、鼻やら目やら調べたけど異常なし。
そのときは
「あなたは人が10あるものが12あるだけだから」
と説明されて流れたんですが、なんと今回血液検査を外注精密検査したらなんと悲しい陽性反応。
先生!私やっぱり血管炎?
それも難病?
私これ以上病名いらない!
と、いってみたら、血管炎はとても診断の判定が難しい病気である説明、私は現在確実な診断基準を満たしているのはCIDPで、これと血管炎の併発はあまり例がない説明をされ、今すぐ血管炎にはならないようです。

ただ、以前の主治医もいってたんですが、私の血液検査から血管炎の反応がでたけとで血管炎に使う免疫抑制剤が使えるそうです。
前回はまだivigでの様子見でしたが、ivigの副作用が激しく、今後は血漿交換治療しかできないので、今回、その免疫抑制剤をためしませんかと相談されました。
副作用がいろいろ不安だとか、CIDPで有効性が立証された薬ではないとか心配されましたが、私は大丈夫!
1%でも望みがあれば、完全になおらなくても、進行をおくらせるだけでもいいから!
なーんて悩んでたら友達がお見舞いにきて、リハビリ病院のPT、OTの先生からの寄書きもらいました。
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もうね、10日の手術がんばるよ。
んではやくそっちもどるから。

みんなありがとう、大好き爆笑