くやし涙 | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
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昨日、この病院で二回目に泣きました。
べつに病気にくじけたとか、リハビリがつらいわけでもなく、毎日毎日やたら
「あなたは元気だからもう退院できるんでしょ」といわれ、つかれました。
本当は元気なはずもないし、せっかく病気にまけないようにがんばって前向きにしているのに、それいわれるとくやしい。
私は後遺症のこったとしても、半身不随だったとしても歩ける人がうらやましい。
ロフスト杖で歩けたころがなつかしい。
みんなは日に日に歩けるようになるのに日に日に進行していく自分はじつはつらい。
でも、前向きな気持ちと笑顔は忘れたくないから、、悪気なくても毎日毎日あなたが一番元気だとかもう退院とかいわれたくない。
だからその人に前、私は治らない病気なんだからここをでてもまた免疫グロブリンをうちに別の病院に入退院をくりかえすって説明したのに、おばちゃんってまるでわかってくれない。くやしい。
さすがにきのうリハビリの先生と看護師さんにつたえた。
そしたら同じ思いしてたおばあちゃんも泣きながら私もいわれたってよってきた。
目に見えない人の苦しみを理解できないのは大人として失格だと思う。