私はきっと大丈夫! | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
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最近たまに病気に負けそうになるたび、
自分に大丈夫っていいきかせてます。
いつも普通に強い気持ちを持てる私が最近負けそうになるのは新しい車椅子がリクライニング式の電動車椅子だったから。
電動になるのは知ってたし、それはいい。
でも、介助用のリクライニング車椅子は想定外。
だから、私にこんな大きな車椅子は必要ない!となってしまった。
でも私は介護保険はつかえない。
障害者手帳で車椅子をつくるとなんと六年もたさないといけないんだって。
だから、今は普通の車椅子がこげても、いずれは体をおこせなくなるかもと説得されてしまい、うなずきながら心はとても複雑。
だって私はまだこんなにがんばってる。
進行する未来なんて考えたくない。
でも現実もうけとめなきゃいけないんだよね。
病気を受け止めた上で戦わなきゃいけない。
進行性は認めるけど私、まだがんばれるよ。
大丈夫っていうのはつよがりじゃない!
負けそうになったときの私の呪文だ