月日があっという間に流れて
前回の投稿からだいぶ経ってしまった。。
娘の毎朝のスパズムは続いており
それでも支援級でコツコツと頑張っている。
↓以下4枚 ケトン食（糖質一日10g）
はい、変なところに写真入れました（汗）
春から秋にかけてチャレンジしたこと
◯ビムバット服薬
発作が増えて中止。
◯意を決して挑んだケトン食療法
炭水化物１日10g制限で生活一変。
心因性発作が頻発し、２ヶ月弱でリタイア。
ドクターヘリ🚁にも乗り、心身ともにボロボロ。
前向きな娘もさすがに「もう嫌だ」と涙。
脳波も改善見られず。
スパズムが朝だけでなく、日中や夕方にも出るようになる。
現在は…
◯デパケンR増薬
ケトン食療法中、デパケンRの血中濃度が急降下。あまり見られない症状だそう。スパズムのシリーズが増えた原因とみて、増薬。
増薬後、スパズムが朝だけに戻る。
◯イノベロン増薬中（現在）
成長により体重も増加。イノベロンを増薬可能となった。現在調整中であるが、調子が良い様子。
学校行事や学習、習い事に意欲的に取り組めている。余力もありそう。
◯気候には要注意
無理しない、頭痛が出るので薬を使うようにしている。
◯心因性発作
ケトン終了後１ヶ月ほどで出なくなる。スパズムは5分もあれば治まるが、心因性のものは長いと1時間も続くのでキツかった。
◯学校の理解ようやく
本当に少しずつだが、娘に寄り添った対応にシフトしてきていると感じる。てんかんを怖がり、保守的なスタンスだったが、それにより娘が疎外感や劣等感をもち、結果心因性の発作のトリガーとなってしまうことを感じた様子。ケトン食療法中の弱った心では、耐えられなかった。学校から救急車、ヘリで搬送され、「てんかんじゃない。心因性」と診断されたことは、大きな問題提起となったのではないか。そこまでにならなければ、分からないのか…と感じると共に、それでも良い方に向かう機会になったのだと捉えている。娘も娘なりに、たくましく、学校生活を送っている。相変わらず学校大好きだ。
小5の生活も後半戦
高学年ならではの特別な行事も多い。
充実した学校生活を送らせてあげたい。
学習も、コツコツと。できた！という喜びを味わわせたい。国、算は、小5の学習をしていない。
焦ったことも昔あったが、娘が納得してやってることが大事だから、担任を信じて陰ながらサポートしている。
治療は、正直もうできることがない状態
新薬を待っている。デパケンRと、イノベロン、健闘している。感謝だ。
特殊療法、東洋医学はやり尽くした。
水泳が好きで続けているが、五感刺激や体力づくりにとても良い。障害者水泳だ。もう25メートル泳げるようになった。指導が素晴らしく、ありがたい。
ズラーっとただ書いた。
次いつ書けるか分からない。
私もケトンの余波で、持病が悪化中のため
また、こちらに心が向いた時に記録することにする。