2年生9月末に倒れる。
レノックスガストー症候群と診断。
いろんな発作が現れ、脳波も高度。
半年入院。
acth、ステロイドパルス、免疫グロブリン、フェノバール大量点滴…。
いろいろやった。
お薬もたくさん試した。
選択できる薬も無くなってきた。
現在はデパケン、イノベロン、ガバペン服用。
長く飲んでいたトピナがやっと切れて、ガバペンを試し始めたところだ。
ガバペンは、セカンドオピニオンで提案うける。
スパズムにより転倒の危険性があり
検査の結果、手術決定。
脳梁離断。3年生11月。
術後、スパズムはあるものの転倒の心配なくなる。
４年生夏、大阪での鍼治療。
運動療法も併用し、心身回復。
水泳始め、継続中。
発作は減っていないものの、自信つき活力取り戻したのは大きかった。
4年生夏以降。
難治に経過するものの、毎日のスパズムと共に送る学校生活が充実するよう学校への働きかけを強化。校長と主治医を引き合わせ、症状多様なてんかんという病気への理解と、協力を求める。
5年生。
治療、学び、運動、夢。
前向きな娘の姿がある。
昨日撮った脳波は、やはり高度。
今後もできることをやる。
夏にケトン食療法予定。
毎年、チャレンジだ。
闘病が長くなるほど大切に思うのは、
心折れないように。
ということ。
命あることに感謝して、できることを
こつこつと、やっていこう。
2023.4
娘5年生の春に。
