息子の病気についてです。
前回の続き。
一ヶ月検診でまさかの
二分脊椎の疑いがあると言われ
翌週紹介状を持って
大学病院を受診しました。
※前回の記事で数週間後と書いてましたが
正しくは翌週でした。
受診科は、脳神経外科。
脳神経外科と聞いただけで
何だか怖い…
そして大学病院の事務手続きが
まさかこんな時間かかるなんて…
病院到着から
初診受付して脳外の外来に到着するまで
30分はかかりました。。
甘く見ていて失敗しました、大遅刻🙇
でもそこからやっぱりかなり待って
多分40分以上は多分待ったかな。
大学病院だからそんなもんか。
小さい頃大学病院の眼科を
受診した時は2時間待たされたしな。
いざ、呼ばれたと思った瞬間
ぶりぶりぶり……うんちです…まじか
しかも大量😂😂😂
一旦診察室へ行き
状況説明してまずはトイレへ。
幸い夫も一緒だったので
うんち処理(※服も汚れた)して
大急ぎで診察室へ。
先生は穏やかそうな男性で
30代後半～40代前半くらいかな？
口調も優しく
ど素人の私たちにも分かりやすいように
病気のことを絵で書いたりしながら
とても丁寧に時間をかけて
説明してくださいました。
もうこの時点で
仮にこの病気だったとしても
この先生に任せておけば
きっと大丈夫！という
安心感に包まれました。
素人の聞き取りで
間違いもあるかもですが、
簡単に病気の説明を。
潜在性二分脊椎の代表格である
脊髄脂肪腫という病気
胎児の時、通常であれば
皮膚と神経は別々に作られるけど
分離障害が発生し
脂肪組織が脊椎内に入り込んでしまい
その結果、脂肪組織が脊髄を圧迫し
下肢の運動障害や排尿、排便障害を
引き起こしてしまう先天性疾患。
しかも、この病気
気付かないまま大人になる人もいるくらい
症状の出方は人それぞれ。
でも一度症状が出てしまったら
基本的にそれはもう
治すことができないらしい。
なので、もしその疾患が診断されたら…
症状が既にある場合
→手術をし、将来悪化するのを防ぐ
症状が現時点でない場合
→将来の症状の発生を防止する目的で
予防的手術をするか
(それも完全に予防できるものではない)
一旦様子見でも大丈夫
まだ検査をしていないので
一般論ではあるけど
もしその病気だとしたら
一生付き合っていく感じの病気みたい。
怖い。不安だ…
でも最悪のケースから
良かった場合の話まで
細かく説明してくれたお陰で
最低限病気のことは理解できた。
最後に先生に聞いてみた
「葉酸不足が原因なんでしょうか？」
すると、
それもはっきりしてる訳じゃないし
お母さんのせいじゃないですよ
そこは本当に自分を責める必要ないですって
何が原因かを突き止めても
今さら仕方ない。
でも涙が出そうだった。
問題のお尻の窪みを確認して
先生が写真を撮ってくれた。
まずは検査をしないことには
判断ができないので
6ヶ月頃に検査をするので
4ヶ月頃にまた来て
検査の予約をしてくださいとのこと。
それまでは特別この病気に関して
気を付ける必要もないし
普通に生活してくださいと。
とにかく今は
病気じゃないことを祈るのみ！
うちの子は絶対大丈夫！と
思い続けることにしました。
幸いその後の生活も全く問題なく、
発達も少し早いくらいでとても活発！
元気にスクスク育ってくれて
毎日可愛い笑顔を見せてくれました。
次回はMRI検査について書きます！