旧規格シリンジがこれからも使えるんだって

先月、SNS上で流れてきたこの文字ばっかりの文面。。。

流れてきた書類はこれ

https://www.normanet.ne.jp/~ww100092/connector%20info2.pdf

『つまり、これからも旧規格タイプのシリンジを使い続けても良いよ！』

という内容のようで

メーカーさま、これからも作り続けていただけるみたいで、ありがとうございます

で。

病院からの配布物品も、この旧規格に変えてもらえるのかな…

今年に入ってから、実は呼吸器使い始めたために在宅管理の病院が変わり

「S病院はたくさん物品くれるよ！Aよりも色々もらえる！」なんて人の話を信じてしまったら

え？なに？これだけ

まさかの配布物品半減

騙された気分

いや、ちゃんとリストにしてもらって確認すべきでした…

A病院に在宅管理を戻して欲しいとお願いしても

もう大人なので、と却下

『合わなければ元に戻せるから』と言われた2ヶ月後には『戻せません』

ほんと、簡単に考えて大失敗でした…

ああ、憂鬱

今度から足りないモノは自費購入です…

在宅管理料ってどうなの？

自分で必要な物品は選ばせてくれたら良いのにね。

配布品は『これ』です、使わない？なら戻して良いですよ。って

返品した分の金額で他に使う物をくれたら良いのにな…

たくさん物品くれてたS病院の金額と

ぜんぜん欲しいものをもらえない&量も質も少ないA病院の金額。

なんだかなぁ…

あ、そういうことで、旧規格シリンジが貰えないなら買うしかない。という話でした。

喉頭気管分離術から約半年後のライフハック？

早いもので、あんなに悩んでいた手術が終わってそろそろ半年経過します。

春だった季節はもう秋。

でも退院後の在宅生活はまだ3ヶ月くらい…？

(SMA症候群の手術もあって長かった…)

今のところ

「やっぱり喉頭気管分離なんてしなきゃよかった」

と思ったことは…

ないです笑

あんなに迷って、直前でもやめて連れ帰りたくなってたのに

勝手だなぁ

ただ…

順調だったカニューレフリーの生活ですが

最近の乾燥なのか、ケアが手薄なのか

生活介護先から帰宅すると

Spo2が　78

なんでか？出てくる痰を拭き取ってもらっていないのか、気管孔に固まっていて呼吸困難状態で帰宅

ならば仕方ないとカニューレ入れて送り出した数週間後もSpo2 78で帰宅

この時思わずカニューレ抜くと痰でカニューレ内詰まってる

聞けば「今日は一度もサクションしませんでした！」「必要そうに見えなかったので…」

やばい回答…大丈夫かなこの事業所…

というわけで、現在は生活介護に行くとき(と寝ている間)だけカニューレ生活。しかもモニター付けて行ってもらってます…

カニューレとセットで使うのが人工鼻。

我が家は「サーモベントT」という人工鼻が一日1個分だけ支給してもらえております。

これが高額…1個600円くらい？

なのに噴き出た痰で「汚れたので換えました」とあっさり3個も使って帰ってこられて

「そんなに数が無いので予備の分まで出して使わないでくれ」と言っても

「でもフィルター汚れてしまうので…」という生活介護先の看護師

これじゃ人工鼻で生活圧迫されちまう…

なんとかならないのか。

ってか人工鼻再利用できないのかな、と思って調べても、交換用フィルターなんぞ存在せず。

うーん

なんか…代わりにフィルターになりそうなものないかな…でも変なもの詰めたら命に関わるし…

あ

あるやん！

永久気管孔に貼りつけて使う、フィルターが！

これなら安全よね。

ということで夜な夜な人工鼻を加工する…

使う永久気管孔フィルターと、サーモベントTの白いフィルターを外して洗ったもの

粘着部分を切り落とし、さらに4分の1にカット

詰める。(はめ込む？)

完成。

ちなみに一晩使いましたが、Spo2は一度も下がりませんでした。

カットして使うので、費用も1個あたり50円くらい？

加温加湿効果は…不明ですが、無いよりマシでしょ程度で。

カニューレフリーなら、首元にタオル巻いてる程度だし。

ということで、こちらの加工した人工鼻を

大量に持たせて生活介護に行かせております。

いくらでも、汚れたらすぐ交換してくださいって言えるー

我が家では、こうしてます、という事ですので

何かトラブル起きても知りませんよー。

ただ、今のところ何もトラブルになってません…

帰宅したらすぐカニューレ抜いて過ごしているし。

人工鼻、消耗品なんだから、もっと安く手軽に買えるようにして欲しいなぁ…

ラリンゴフォームフィルター　03188-100　1箱（30枚入） （即日出荷）-メディカルスマイル

カニューレフリーの生活(お風呂編)

気管切開するにあたり

迷いに迷ったことの一つが

お風呂どうやって入れるの

でした。

ウチの人、寝て洗うとかじゃない。

座位を取らせて後ろから支え、豪快にシャワーを浴びるのが最高に好きなタイプ。

全然顔に水(お湯)がかかるのが嫌じゃないタイプ(むしろ喜ぶ)ので

寝かせて、気管孔をタオルで覆って水がかからないように丁寧に云々…

無理です横になるスペースなんて、この身体の大きさ無理

と、悩みに悩んでいたところ…

プロヴォックスシャワーエイド | Atos Medical

良さそうなのがある！

と、飛びついて問い合わせると、なんと試供品セットを頂けることに！

やさしい

しかし、ムスメの場合、保険適用ではないため、当然全額自費購入となります…

お財布にはやさしくない…

なんとか少しでもお安く手に入れる方法もできる病院もあるみたいですが…

メーカーさんも色々相談に乗ってくれます。

使ってみたい方は在宅ナントカ管理料？で交渉できるのであれば、一度病院と相談してみてはどうでしょうか。

ムスメの病院は使えませんでしたが。。。

じゃあ、どうしてるのか、あとはご想像にお任せします…

ちなみに、人工鼻のセットなので、大人の方は日常人工鼻をつけるための土台シールなのですが、

痰の排出を自分で管理できないムスメには、こちらの人工鼻は使えませんでした…

と言うことで、退院してからは毎日コレのおかげで、

以前と変わらない

頭からざぶーん　とお湯かけ洗髪

出来てます！

使い方は簡単

永久気管孔に合わせて土台シールを貼り、シャワーエイドをはめるだけ。

下向きだから、気管孔にお湯が入らない

ちなみに浴槽でじゃぶじゃぶするときは

キャップを横に向けてます。

(注・土台シールは使い終わったやつなので汚れてますが、当然新品はキレイです！)

肩までは入れないので、お湯かけしなくちゃなりませんが。

カニューレフリー生活でも、前とお風呂の入り方が変わらないよ(シール貼る手間はあるけど)

って

数ヶ月前の自分に教えてあげたいな。

まぁさすがにプールでは遊べませんが。