４月23日
午前中、療育クラブへ
お昼の給食を食べた後に、らむが
漏れた！
とお腹をへこませ、へんなポーズ←漏れたらする
お腹が気持ち悪い動き
お腹を確認すると、まだ漏れてる感じてはなかったのですが、この後すぐに漏れることが多いので急いで帰宅！
療育クラブが、🅿までがめっちゃ遠くて(T_T)
車に乗るときのシートベルトも
お腹に直接あたると、苦しい～って
言ったりするんで、ちょっと特別な巻き方を
しています。
自宅につくと、すでに漏れてきていて
午後１時にパウチ交換！
寝る前のパウチ交換がうまくいっていただけに凹む(+_+)
漏れると、どうしても凹んでしまいます。
それから、２日後の
25日の９時すぎに、やっぱり
漏れた～と。
慌ててお風呂に入れましたが
肌の状態が、、、
赤いなー
DVD でだましだまし、30分は押さえるようにして
そして、翌日の日曜日
朝から
布団はうんちマミレ(^_^;)
ひっさしぶりに、布団までの漏れ漏れで
朝からパウチ交換でした
パウチ交換してると
上の子たちの相手ができなくて
朝御飯も準備しながら、風呂に入れつつ
さらに、パウチの土台づくりしながら～
って、まるでスーパーマンのように
俊敏な動きの私(笑)
けど、いろいろ頑張って試したり
自分なりに努力してやってるつもりなのに
漏れが続くと
本当に心が折れます、、、、(T_T)
精神的に落ち込みます、、、
なぜ、こんなにも漏れるんだろう(;´д｀)
将来、こんなに漏れるようでは
娘にとっても、かなり苦痛になると思います
パウチ代も、とてもじゃないけど
自腹で払えるような額ではありません
どうやって、娘は生きていくんだろー？
なんて考えたら凹む凹む(+_+)
今朝は、土曜日よりは肌の状態も良くなってるように感じました。
中１日が持たないようじゃ、、、
今日でパウチ交換15回目。
火曜日が外来なので、明日も変えて
やっぱり今月も18回かなぁ。
回数をどうにか減らせたらいいなーと思ってます。
うちは、イレファインDキャップを使っていて
面番の回りにぐるっと
アダプト皮膚保護シートをコネコネして
くっつけています。
真ん中のストマ部分にはブラバスティックペーストを半分、コネコネしてストマの回りにぐるっとつけています。
さらに、ブラバの半月のやつ？を半分に切ってお腹の上の部分に張り付けています。
そして、パウチを貼った後はパウチの回りにエアウォールという保護テープを貼っています。
かなり、お金かかってます！(笑)
どうにかならないかなぁぁぁぁぁぁ