糖原病の患者家族に
ずーっと変わらず寄り添ってくれてる人がいる。
その人は、
糖原病の患者ではなく、
家族が患者でもないけれど、
いつもどんな時も
糖原病の患者家族に寄り添ってくれている。
なかなか他人の病気に寄り添うことって
簡単ではないし本当に難しい事なんだよ。
だってそこには「命」がかかってるから。
上辺だけの安易な寄り添いだと
自分主体の考えを押し付けてきやすく、
「糖原病の生活は大変じゃない！」
とか、
「癌なんて大した病気じゃない！」
って、信じられないかもしれないけど、
裏で平気でこんな事を言う人もいる。
毎日、毎日「命」と向き合い、
一生懸命生きてる子供や家族に対して
言う言葉ではないし、悲しい言葉だよ。
そんな人とは違い、
寄り添った行動を
いつでもどんな時でもしてくれる
フォロワーの夏さん。
勘違いしてる人もいると思うので敢えて書きますが、
第三者の方の中で
一番最初に糖原病をブログで紹介してくれたのは夏さんなんですよ！！
夏さんから私のブログに
いいねをつけてくれたのがきっかけで、
私も夏さんのブログを読むようになり、
お互いブログを読むだけで、
コメントでの交流もまだなかった時に、
いきなり夏さんが自分のブログで
糖原病を紹介してくれたの。
そのブログを読んで、
夏さんは当事者なのか？って思えるぐらい
糖原病を理解してくれてるのが伝わり、
私や娘、糖原病の患者家族の思いが
第三者に伝わった喜びで涙しました。
糖原病の事は、
医学書や文献などを読めば
ある程度はわかるけれど、
患者家族が本当に困ってる事や
知って欲しい事は、
医学書や文献には載ってない。
第三者は経験がない分、
病気を理解した上で、
自分で想像力を働かせて、
患者家族と同じ目線に立たなきゃ
本当の寄り添いは
なかなか出来ないものなんだよ。
夏さんはその努力をずっとしてくれていて、
糖原病の大変さに共感し、
同じように悩み、
時には同じように涙し、
いつもいつも寄り添いを欠かさなかったの。
糖原病のブログを始めて、
仲間との出会いだけではなく、
ずっとずっと寄り添い続けてくれてる
夏さんとの出会いにも感謝だよ。
糖原病の患者家族に
ずっとずっと寄り添い続けてる夏さんだからこそ、言いたくもなるよね。
みんな同じ気持ちだよ！！
ありがとう、夏さん