前回のブログを
たくさんの方々に読んでいただき、
ありがとうございました！
個人的に連絡をくださった方もいらっしゃり、
変わらず寄り添っていただいて
本当にありがとうございました！
これからもブログを続けて行こうかなとも
思っておりましたが、
色々考えて今回で「このブログ」を
終わりにします。
最後にもう一度私の思いをお伝えして
終わりたいと思います。
私がブログを始めた理由は、
糖原病を知って欲しい願いと
仲間と繋がりたい思いからでした。
希少難病であり、
治療薬や治療法もなく、
病名すらも知られていない糖原病。
患者数も少なく、
なかなか糖原病患者家族同士が
簡単に知り合うのは難しいのが現状です。
私が住んでる県(地方)では、
糖原病患者は5.6人だと言われていますが、
娘が受診している病院では
患者でもある先生以外、
糖原病患者と家族に出会った事はありません。
約6年前、
娘が糖原病Ia型という難病だと診断された時、
それまで糖原病という病名すら知らなくて、
糖原病を理解する余裕さえなく、
孤独感で不安で押しつぶされそうになり、
毎日涙しておりました。
そして追い討ちをかけるように
糖原病は患者数が少ない事を知り、
情報がほとんどないという現実を目にし、
どのように生活していけばいいのか、
本当に患者がいるのか、
患者家族はどのように生活しているのか、
不安ばかり募っていました。
娘の元主治医は、
糖原病を研究されている先生であり、
糖原病に精通されている先生に
診てもらってる安心感はありましたが、
先生自身が糖原病の生活を
実際に経験してる訳ではないので、
本当に知りたい糖原病の生活を
知る事は出来ません。
医学書や文献や患者のデータよりも、
生の声、生の情報が欲しくてたまらなかった。
そして今、
糖原病患者家族と繋がる事さえ
難しかったけれど、
引っ越しで病院が変わり、
そこにいた先生は同じ患者。
患者でもあり、医者という
奇跡的な出会い。
患者としての経験を聞けて、
医者としての話しも聞ける。
先生との出会いで
一気に孤独感からも
不安からも解放され
私と娘は救われました。
身近で経験者の話しを聞けるって、
これほど心強いものはない！
あの時の私と同じ思いで
毎日孤独で不安な中
糖原病の生活を送っている人が
どこかにいるかと思うと
放っとけない！
きっと仲間と繋がりたい人は
いるはず！！
何か私に出来る事はないか、
ずっとずっと悩み続けて、
色んな先生に相談し、
そんな中ある先生が
ブログを書く事を後押ししてくれて、
ブログを始めました。
私は今、
ブログを通して繋がった
たくさんの仲間の方達がいます。
みんなそれぞれ離れた所にいて
なかなか会う事は難しいけれど、
それぞれがそれぞれの場所で
毎日頑張っているんだなって知って、
私の頑張る力になっています。
糖原病の仲間と繋がりたい方、
不安でどうしたらいいか悩んでる方、
このブログがその方達に届く事を願って、
ブログは開けておくので、
私でよければ
お気軽にメッセージの方に
声をかけてくださいね。
みなさま、
短い間でしたが、
糖原病を知っていただき
娘も可愛がっていただいて、
本当に本当にありがとうございました！
そしてみなさまいつまでもお元気で。
追記
更新していないブログですが、
たまにビックリするようなアクセス数があり、
もしかしたら糖原病の仲間が見てくれてるのかな？
仲間と繋がりたい方、糖原病生活に不安を抱いてる方がいらっしゃいましたら、
I型、Ⅲ型、Ⅵ型、Ⅸ型の仲間がいるので、
遠慮なくメッセージの方に連絡くださいね！！
2024年3月1日