だいぶ間があいてしまいました
以前の頸動脈の続きです。
クリニックの先生から頸動脈がはれている？と言われ、結局また呼吸器で通っている大学病院に紹介状を書かれてしまいました
その過程が、頸動脈を見てくれたこの頭頸部耳鼻咽喉科のクリニックの先生には、いま通院中の病歴聞かれてたので、嚢胞性肺疾患と話したのだけど、話している過程でLAM疑惑のことも話さざるえなかったの。それで話してしまったら、そっちも関係あるんじゃない？と言われてしまい、おそらく喉や首は違うと思いますと言ったがために呼吸器ではないなら、膠原病とか循環器は？となり、呼吸器で血液検査をしたものをみて、循環器は心臓のチェックでかかって問題なく、大学病院での血液検査の項目を見ておそらく膠原病科を受診したと完治違いしたのか、検査した科に紹介状書いてもなあ…といい、なんと心臓血管外科に書かれてしまったのです…
その後心臓血管外科と予約外で呼吸器の専門外来を受診したのですが、（実はこの時、右の背中がものすごく痛くて、鎖骨の下もズキズキするし、呼吸もなんとなくつらい、痰もずっとでてるし、首で受診していることも含め相談したかった）
呼吸器の専門外来は多くの患者さんがまっている数少ない日なので、予約外受診は憚られたけれど、誰にも相談できないジレンマもあり、今持っている肺の病気が特殊なものの疑惑があるので、単純な風邪や確実にわかる病気の異変なら他の病院で対処できるけどどうしたら良いかわからない怖さがあったので受診しました。
心臓血管外科ではやはり重要視されず、受診する前に呼吸器を受けることに。
いつもの先生が患者さんを診た最後に私を診てくれたけれど、予約外で受診は困りますと言われてしまいました。本当にそうです。ごめんなさい心が痛みました。
全て話した上で、
まず、私はまだ診断がついていないのでLAMではないので、どうしても既往歴を話さなければらなないなら嚢胞性肺疾患というと良いということをアドバイスされました。 確かに何か通っている病気があるか聞かれた時に、返答に困りクリニックなどで
疑惑はつけるけれど、LAMのことを話すと、ほぼ確実にLAMを知らない先生が多く、若干引き気味で、たとえ喉や他の部位でも関連してるのではないか？とか同じ大学病院で見てもらった方が良いのではないかという感じになってしまいます。
前回書いた十二指腸でひっかかったクリニックもギリギリまで肺で通院してることは言わなかったのだけど、十二指腸の入り口の隆起とポコポコしてるところが何かちょっとわからなかったらしくて、結局LAM疑惑の事を話してしまったので同じ大学の方が良いと紹介状を書かれた経緯がありました。私と何かあった時を考えて総合的に同じ病院の方が良いとは思っていますが、
ただ、呼吸器科の先生は、難病の恐れがあるこというと全て関連してるのではと思われる可能性があるので、話さない方が良いといってるのだと思います。
こんな時病院の枠を超えて相談できる窓口があるといいのになと思います。専門の先生は大忙しで、もっと重症度の高い方や待ってる方が大勢いるし、相談するところが他にあればLAMに関連してる可能性があるのかとか多くの患者さんの症例を踏まえた上で可能性を教えてくれるというか。うまく書けないけど…そんな窓口あるのかなあ。あればいいな。AIでもいいや。この際。各病院から症例や可能性のあるものをデータ化して、LAMの患者さんでこんな症例ありましたよ、こんな時はこんなふうにすると良いですよーみたいな。
脱線してしまった…
結局、呼吸器では、再び造影剤でCTとりなおすか、エコーをまたやるのか、心臓血管外科ではみるきがなさそうなのでこっち（呼吸器）で決めてというスタンスなのでどうしますか？という感じでした。
今少し休みながらこのブログ書いてるけど、今もその時も首も喉も痛くて、身体がおかしいな…という感じだったので、CTはお願いしたかったけど、腎臓の負担が造影剤にはあることや流石に、造影剤使うとなると、一度やってるし、回数的には今年6-7回目になってしまうので恐ろしくて拒否してしまいました。
最終的に内分泌でのエコーを依頼という形で後日検査となりました。
その後日、内分泌糖尿科で、エコーしても診れる範囲はあまり変わらないこと、触って腫れている感じがしないことなどから重要視されず、わかっていたけどあまり成果もでず、もう諦めて、自力で他当たるので大丈夫ですといってガックリしながら診察室をでました
その数分後、電話でその科に呼びもどされ、もしよかったら総合内科で相談しますか？ということでそこから予約をしてくれることになりました。
大学病院の総合内科の先生に内分泌の先生から回され、日を改めて受診することになりました、
またおそらく、初診やあまり緊急度の高くない患者さんを受ける若い先生にあたるんだろうなあ…ともう既に投げやりになっていましたが、喉、舌の付け根、首の痛みが辛すぎてもうどうにでもしてくれというかんじになっていました
再びつづきます。
嚢胞性肺疾患の方、LAMの方で喉に溜まるような痰が頻繁に出る方おられますか？
または後鼻漏感のない後鼻漏の方
のどの片側に溜まる感覚があります。
後鼻漏ではないか？とも言われてますが鼻詰まりとか鼻水がおちてる感覚はあまりないんです。かといって気管に溜まってるのを咳で出すみたいなものもないし、咳も出ないので。この不快な痰？らしきもので喉が痛むのかなともおもってるのですが…
