なんだかいろんな身体の不調のことを書いているので、十二指腸やら喉やら首やら呼吸器やらで時系列も内容もバラバラですが、今日は呼吸器のことを書きたいと思います
私はいまのところ嚢胞性肺疾患という病名ですが、まだLAMの疑いもあるため専門医の先生のところで経過観察中になっています
今の大学病院の先生方は、耳鼻科を除いては本当に良い先生方に恵まれていると思っています
私のメンタルの弱さを曝け出しているのもあるのですが、優しい先生が多い気がします
特に呼吸器の先生は優しいです
今も美しいけれど、学生時代はもてただろうなあと思うほどとても美しい先生で、私のメンタルが弱いのをわかっていて、工夫しながら診察してくださっている気がします。
これから長い間、先生には主治医として付き合っていただくので、私もメンタル強くならないとと思っています
学生時代と比べたらあれだけど、一人でどこへでも旅してたチャレンジしてた、あの強かった私カムバック。
自分の身体のいまの不調を考えると、
更年期と重なるところとそうでない不調とが相まって、さらに呼吸器のせいなのかと思う部分もあり、少し整理しながら、焦らず自分の中でもどこで何をみてもらうのか、どこが不調なのか精査しなきゃと思いました。
呼吸器内科は、次が半年後になるので、ここで聞くべきことと心配なことをクリアにすることにしました。
1. 今の肺の状況のおさらい
2.現状で肺のせいで痰が多く出ているのかどうか
3.行動で制限することはないのか
4.咳が4月、5月にでてたので、咳喘息または気管支炎があるのかどうかの診断
1に関しては、診察の時に家族が一緒に来てくれたので、おさらいに今の私の状況を先生が話してくれたのでとても助かりました。
私の肺には割と多く嚢胞があるので、病気として考えられることはLAM, BHD症候群、膠原病、その他。（BHDは前回違うだろうとのことだったけれど）
それと、膠原病に関しても血液検査では陰性または低値なので、ほぼ除外。
研究のため採血した時の血液検査では、LAM患者さんの血管内皮細胞増殖因子のVEGF-Dというものの値がだいたい800以上になるらしいのだけど、私はその半分以下、また嚢胞も血管に入り込むような（口頭での会話でもしかしたら間違っているかもしれないのでこの辺は私の曖昧な記憶です）かたちになるものもあるのだけど、それが見られない、少し診断に迷う所見。
呼吸器検査も普通の人と変わらないので今の時点で診断を下せない。
この先20年後、新たな発見があって、違う病気の診断がおりることもあるかもしれないしその時にはそうだったんだな、となるかもしれない。
今は診断をつける時期ではないことと、仮にLAMだったとしても私の場合には呼吸器がいづれダメになるのか…ときっと落ち込んでしまいますよね。それもよくないと。
経過は半年ごとに必要なものを状況にあわせてすこしづつということになりました。
2に関しては痰が時々出ていて、不快
CTなどみるかぎりは肺が原因の痰ではないのではとのこと。やはり後鼻漏が原因かもしれないので、喉や舌の痛みの原因かもしれないということもあって、私としてはそこを次は解決したい。
3については家族が知りたかったこと。夏休みにたくさん遊びたい家族は、私の身体のことがとても気がかりらしい。どこまでどう行動して良いのか。
特に（行動制限は）ありませんとのこと。ただ以前話してくださったダイビングはNGだね、きっと。
4についてはかなり苦しい検査でした。何が苦しいって、マウスピースをくわえて15分、うまく唾飲み込めないし痰は詰まるし…
一度ギブアップしたものの、再度チャレンジで結果は、少し気管支や粘膜が反応？したところがみられたけど、咳喘息・気管支喘息と確実に言える所見ではないそうです。検査技師さん、厄介な患者でごめんなさい。でもやな顔ひとつせず、優しかった…
この結果で花粉の時期とか、何かの物質や匂いにむせるような時は、咳が誘発されそうだなとは思いました。
主治医と話していて、ふと気づいたことと指摘されたこと
心の持ち方
私の場合心の不安で、息苦しさを感じている状況が多い様子だと。
私は呼吸器の検査結果ででたものが全てと思わないけど、やはり心因性での息苦しさや身体の痛みが出ている可能性もあるのかなとはあらためておもいました。
更年期もあり、辛い時期に入ってるので余計なのかも。
気道過敏症検査とは…
気管支喘息の患者さんに見られる微細な物質や変化に対しての気道の反応を調べる検査
アストグラムを用いた気道過敏症検査です。
呼吸機能を検査したあと、気道の収縮度合いをみます。ネブライザーで気管支収縮物質のメサコリンを低濃度から高濃度に段階的に吸入していきます。
鼻をピンチでつままれて、マウスピースを加えてその口から薬が出てくる感じです。
パルスオキシメーターと呼吸のモニターが管理しているので異常があればすぐ止めてくれます。
私はまた緊張のため呼吸が荒くなり、普通に息吸って吐いてくださいねーといわれました…あとこれは私だけかもだけど、水分はきちんととってから検査すると良いかもです。口が乾くし、喉が苦しくて。そしてマウスピースが大きすぎでオエってなってしまいましたが、落ち着けば大丈夫です。オエオエ星人の私が大丈夫だったので、緊張しなければ耐えられます！
痰が出やすい人はなるべく検査技師さんに話しておきと良いかもです。色々対処してくれます。
結果的には、私の診断は微妙なところで
咳喘息とも気管支喘息とも言えない結果。
データでややグレーな箇所もあるけれど、喘息とも言えない状態でした。
ただ検査中に通常は非喘息の人だと95-99程度のサーチュエーションが、私は途中88まで下がり、検査が終わっても90から徐々に95まで上がってきたかな…という感じだったので、検査技師さんたちが、うーん、気道の変化があったのは最後の最後だったし、spo2は下がったけど、総合的にみると難しい診断…とのことだった
時折空気の変化や匂いや花粉時期なんかには咳き込むこともあり、まさにその辺ではこの検査結果みたいに微妙な時があるので、まずは日々気管支を大事にしようと思いました。
1日疲れたけど、次は喉、舌、首から耳周りの痛みについて、検査しつつ早めに痛みから解放されたい…