きのう、子供の頃からいろんな痛みにみまわれて、中学校になってからは、いつも先天性の、左変形性股関節炎で痛かったことを書きました。
変形性股関節症がどういうものかというと、私の場合は、股関節の骨の(股関節を繋ぐ骨の)かぶりが悪い(右より左がわずかに小さいとか)というだけで、
鈍い慢性的な痛みがずっとあるのですが、
(痛みがひどくてひきずってたりびっこひいたりしている時以外は)見た目では全くわかりません。
そこで、書いたあと気がついたことですが、
ずっと長い間、変形性股関節炎と付き合ってきて、何が一番つらかったかというと、
まわりに「痛い」と言える人がいない。
何故痛いのか(病名や症状のことも)言えない。
痛くて休むと色々誤解されて言われる。
あと、いつ手術になるのかわからない…痛みがひどくなると、手術のことを考えなくちゃならないのかな、と、いつも頭をよぎる。
情報もないので、自分がいつ歩けなくなるのか不安。
…こういうことなどが、辛かったと思う。
線維筋痛症では、ネットで色々な情報を得ることができます。
また、今の時代は、匿名で自由に「痛い」と書くこともできます。
同じような痛さや生活の不便さと闘っている人と思いを共有したり、アイデアをもらったり、励まし合ったりすることもできます。…と言っても、私の場合は対人恐怖症なので、共有できる場合ははごく一部で、たいていは発信するか受信するか、どちらかの一方通行ですが💦
私は、変形性股関節症のことを、母から(私のためと思ったんでしょうが)
「嫁の貰い手がなくなるから、誰にも言うな」
と言われたのが、一番辛かった。
だから、人に「どうしたの？」と聞かれたら困るから、人前ではなるべく「痛い」と言わないようにしてたし、びっこを引いたほうが楽でも、人前ではできるだけ我慢して、びっこを引かずに痛みをこらえてた…下校中ひとりになってから、びっこを引いてた。
今は、ひとりごとでも、痛いことや辛いことなどを書けて、誰もわかってくれないかもしれないけど、もしかしたら、誰か見てわかってくれるかもしれない、という希望を持って、書くことができます。
それだけでも、ずいぶん救われる気がします。