こんにちは、コーチの浅川です。
電子書籍を出すにあたって、改めて私がどういった経緯で難病をメンタル面で克服したか、書籍を書くに至ったかについてをお話ししたいと思います。
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みなさん突然ですが、寝る前に
「今日、目を閉じて、そのまま意識がもどらないかもしれない、朝起きたら体が動かないかもしれない」
と想像したことはありますか？
私はそんな事が実際に起こるような病気を抱えています。
もともと、わたしはそういった病気には無縁の人間でした。
学生の頃も元気に活動していて、2005年、今から5年前に会社に入り、そして1年ほど経ち、少しは社会の事が見え始めてこれからガンガン活動して成功しよう！
そう考えて活動していた2006年の12月、私が26歳の時にこの病気に襲われました。
ちょうど会社が忙しくて、睡眠時間が1日3～4時間くらいで働いていた時です。夜、ベッドに入ってぐっすり眠って、、、朝、目が覚めました。
寝ぼけているのか、ものがかすんでみえて、、起き上がってはっきりと目を開けたら、なぜか右の手が2本に見えました。
わたしはあっけにとられました。意味が分かりませんでした。
「手が増えた？」
そんなことはあり得ないし、、そう思いながら周りを見渡すとすべてのものが二つに見えました。
想像できるでしょうか？朝起きたら今までの当たり前の風景がなくなっていました。
さすがにパニックになって、病院に行って診断してもらいました。
眼科に行って症状が分かりました。片方の眼球が動いていなくて、焦点があわずに周りの物が二つに見えたという事。
しかし、原因が分かりませんでした。
幾つか眼科を回って、市民病院に回されて、精神内科で診断を受けて初めて分かりました。
医師から、「多発性硬化症」という難病を抱えていると宣告されました。
この「多発性硬化症」という病気ですが、私たちの体と脳を繋げている「神経」を自分の免疫が攻撃して、神経を痛めてしまう病気です。
これで神経が炎症を起こした部分、例えば足に繋がる神経が炎症を起こせばになれば足が動かなくなります。
さらに医師から、
「この病気で体の麻痺、視力障害、眼球が動かなくなるような症状が起こるから、寝たきり、車いす生活もありうる。
そして、一度症状が出たら一生そのままになる場合がある。
強いストレスや疲労で症状が出るといわれているけど原因も不明だし、治療法も不明だ」
ということを言われました。
私にはこの言葉を「あなたは努力するをすると、がんばると、一生に関わるダメージをうけるよ」という形で受け止めました。
これから社会で成功していこう、と頑張ろうとしていたら、その頑張るという事が出来なくなってしまったのです。
現状を改善することができないという状況、皆さんはどのように感じますか？
私はとても嫌でした。
そして、努力をする機会のない、周りの人が成長しているのに成長することもできない、衰え続ける人生についてどう感じますか？
私にとっては耐えられるものではありませんでした。
そして一番つらかったのが、そんな状況になる病気なのに分かってくれる人がいなかった事でした。
見た感じ普通の状態、でもいつ病気が起こるかわからない、、 周りの人からは「本当は健康なんじゃないのか？？」と言われ、分かってもらえない状況でした。
親しい人に自分が難病を抱えているってことを言った時には「そんなことより、、」と話を聞いてもらえなかったりしました。
自分の命を軽んじられた気分でした。
そんな想いをしながら、病気をおこさないようにするために副作用で「インフルエンザ級の発熱」を引き起こし、鬱の気分を引き起こす薬を寝る前に自分で注射していました。
熱を抑える薬も一緒に飲むのであまり熱は出ませんが、気分はどうにもならず、ベッドで眠るときには
「今日、目を閉じて、そのまま意識がもどらないかもしれない、朝起きたら体が動かなかいかもしれない」
そんな言葉を自分に投げかけていました。
この状態のまま生きていくのはどうしても嫌だと思っていた時、2007年の2月17日、ＴＶで東京マラソンをやっていました。
それを見た時に人生とマラソンを重ね合わせました、これから長い人生と長時間、ゴールを目指して走っていく姿が頭の中で重なりました。
そこから、あきらめないで行動する、失った健康に自信を持つために健康な人でも完走が難しいフルマラソンを完走することを決意しました。
走れるようになったら今の気分から逃れられるんじゃないか？と考えたのです。
考えたら不思議なものですよね、安心感を得たいという目的で行動しているけど、内心は人生が台無しになるんじゃないかっておびえながら行動していたのです。
こんな状態で目標を達成することができると思いますか？
できるわけがありません。
「いつか完走してやる」とトレーニングをしては怖くなってやめ、でも変わりたいからトレーニングして、全然成長をかんじられないからやめて。。。
そんなことを繰り返しながら、結局決意してから2年間で５ｋｍくらいしか走れませんでした。
しかも徐々に足に痺れの症状がでてきていたので、走るのは以前より大変になっていました。
そんな時に私にとって大きな転機が訪れました。
それは、、、
これについては、夕方にまた書いていきます。
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～～ 余談ですが、、、 ～～
皆さん、難病と呼ばれるものは、どれくらいあると思いますか？
国が難病として指定して、臨床調査研究をしている病気だけでも130疾患もあります。
下に傷病名の一覧を載せていますが、こうしてみると、かなりの数になることがわかります。
もちろんそれ以外にも、国に指定されていない原因不明の病気もあります。
こんな病に見舞われている人の心に希望を与えるのが、私の役割です。
【参考：国内で臨床調査研究されている疾患一覧 （全130疾患）】
脊髄小脳変性症、拘束型心筋症、シャイ・ドレーガー症候群、ミトコンドリア病、モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）、ファブリー病、正常圧水頭症、家族性突然死症候群、多発性硬化症、原発性高脂血症、重症筋無力症、特発性間質性肺炎、ギラン・バレー症候群、サルコイドーシス、フィッシャー症候群、びまん性汎細気管支炎、慢性炎症性脱髄性多発神経炎 、潰瘍性大腸炎、多巣性運動ニューロパチー、（ルイス・サムナー症候群）、 クローン病、単クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群）、自己免疫性肝炎、筋萎縮性側索硬化症、原発性胆汁性肝硬変、脊髄性筋萎縮症、劇症肝炎、球脊髄性筋萎縮症、特発性門脈圧亢進症、脊髄空洞症、肝外門脈閉塞症、パーキンソン病、バッドキアリ症候群、ハンチントン病、肝内結石症、進行性核上性麻痺、肝内胆管障害、線条体黒質変性症、膵嚢胞線維症 、ペルオキシソーム病、重症急性膵炎、ライソゾーム病、慢性膵炎、クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)、アミロイドーシス、ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病（GSS）、 ベーチェット病、致死性家族性不眠症、全身性エリテマトーデス、亜急性硬化性全脳炎(SSPE)、多発性筋炎・皮膚筋炎、進行性多巣性白質脳症（PML）、シェーグレン症候群 、後縦靭帯骨化症、成人スティル病、黄色靭帯骨化症、高安病（大動脈炎症候群）、前縦靭帯骨化症、バージャー病、広範脊柱管狭窄症、結節性多発動脈炎、特発性大腿骨頭壊死症、ウェゲナー肉芽腫症、特発性ステロイド性骨壊死症、アレルギー性肉芽腫性血管炎、網膜色素変性症、悪性関節リウマチ、加齢黄斑変性、側頭動脈炎、難治性視神経症、抗リン脂質抗体症候群、突発性難聴、強皮症、特発性両側性感音難聴、好酸球性筋膜炎、メニエール病、硬化性萎縮性苔癬、遅発性内リンパ水腫、原発性免疫不全症候群、PRL分泌異常症,若年性肺気腫、ゴナドトロピン分泌異常症、ランゲルハンス細胞組織球症、ADH分泌異常症、肥満低換気症候群、中枢性摂食異常症、肺胞低換気症候群、原発性アルドステロン症、肺動脈性肺高血圧症、偽性低アルドステロン症、慢性血栓塞栓性肺高血圧症、グルココルチコイド抵抗症、混合性結合組織病、副腎酵素欠損症、神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） 、副腎低形成(アジソン病)、神経線維腫症Ⅱ型、偽性副甲状腺機能低下症、結節性硬化症(プリングル病)、ビタミンD受容機構異常症、表皮水疱症、TSH受容体異常症、膿疱性乾癬、甲状腺ホルモン不応症、天疱瘡、再生不良性貧血、大脳皮質基底核変性症、溶血性貧血（自己免疫性溶血性貧血・発作性夜間血色素尿症）、重症多形滲出性紅斑(急性期)、不応性貧血(骨髄異形成症候群)、リンパ脈管筋腫症(LAM) 、骨髄線維症、進行性骨化性線維異形成症(FOP)、特発性血栓症、色素性乾皮症(XP)、血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)、スモン、特発性血小板減少性紫斑病、下垂体機能低下症、IGA腎症、クッシング病、急速進行性糸球体腎炎、先端巨大症、難治性ネフローゼ症候群、原発性側索硬化症、多発性嚢胞腎、有棘赤血球を伴う舞踏病、肥大型心筋症、HTLV-1関連脊髄症(HAM) 、特発性拡張型（うっ血型）心筋症、先天性魚鱗癬様紅皮症
並べてみると、数の多さに驚いてしまいますね。