こんにちは、コーチの浅川 透です。
先日から難病患者が利用できそうな制度についてご紹介していますが、いくつかお伝えしたい事があります。
●（例外もありますが）指定難病の方を意識して書いています
そもそも国の制度を紹介しようと思ったのは、利用できるのに利用できることを知らない人が何人もいるという事実に気づいたためです。
●現状の制度が完全なものだと思っているわけではありません
私も、制度もサポートする人も含めて、まだまだ不十分だと思っています。
（制度もできたばかりのものが多いし、制度が新しいためにそれをサポートする人員が育っていないという現状があることを聞いています）
難病新法のために尽力した関係者にお話しを聞いたことがあるのですが、その人も
「難病の法律が初めてできたのがまず大切な事で、改善はその後にしていけばいい」
とおっしゃっていました。
完全なものを作ろうとしたら、法律ができるのがさらに何年も先になっていたでしょうからね。
利用して、改善していきましょう。利用が少なければ「情報が伝わっていない」と言われるばかりで何も進みません。
（制度を利用できるのに知らない、というのは利用したいけれど対象から外れている患者さんたちにも失礼とも思いませんか？）
まずは制度を利用したおして、そこから改善を求めてはいいのではないかと思っています。
●軽度の症状の方の利用も促すような形で書いています
今まで利用されてきた方は既に知識があるかと思いますが、「自分には利用できないんじゃないか」と誤解されている方もいらっしゃいます。
というのも、書籍やTVで取り上げられている事例の多くは症状の重い方のもの。
「この症状だったら利用できないんじゃないか」と思う方がいても無理はありません。
実際は、障害者手帳を持っていないような状態の方でも利用できるものがあるのです。
だから、軽い症状の事例を取り上げて紹介していきます。
（症状の重い方で制度を知らない方もいますが、軽い症状の方で利用できると知ったら、自分でも利用できるだろうと考えるでしょう）
そして、難病や制度を重く受け止めすぎないように、簡単な形で書くようにしています。
●全ての方に利用できるものとは限りません。
症状自体も痛み関係、炎症関係、機能の低下（マヒを含む）、感覚の低下、不随意運動と多種多様です。
症状の進行も、徐々に進行するタイプ、突発的に症状が出るタイプと分けられます。
皆さんの温かいご指摘を受けて、症状のおおよその区分も考えて事例を交えながらお伝えしようと思っています。
しかし、基本的には「利用できる可能性」を考えながらみてもらえるように書こうと思っています。
制度の利用が難しい場合もあるでしょうが、グレーな部分、利用できるかも知れない部分もあるので、基本的には利用をイメージするような形で書いていきます。
●制度はただのツールです
最終的にはあなたが得たい結果を得るために、どのように利用できるかという事に意識を向けていただけると嬉しいです。
もしかしたら、大切な方の不安を取り除くためにも利用できるかもしれません。
特にあなたの事を大切に思っている人はあなたの将来に対しても意識を向けているでしょうから
「こういう状態になっても、こんなサポートを使えるかもしれない」
という情報を伝えるだけでも不安を減らすことが出来るかも知れません。
不安を減らすことが出来たら、笑顔も増えるかもしれませんね。
「もしこの情報を活用するとしたら、どんな方法があるだろう？」
そんな質問をご自分に投げかけながら、読んでいただけると嬉しいです。
↓ １日１回、クリックお願いします ～
にほんブログ村
◆病・症状別の国内外で推奨される補間代替療法はこちらから →●
Facebookページはこちら：→●
～ メンタル面で逆境を乗り越える秘訣を毎週お届けします ～ 無料メール講座はこちらから→ご登録はこちらをクリック
～～ 余談ですが、、、 ～～
皆さん、難病と呼ばれるものは、どれくらいあると思いますか？
国が難病として指定して、臨床調査研究をしている病気だけでも130疾患もあります。
下に傷病名の一覧を載せていますが、こうしてみると、かなりの数になることがわかります。
もちろんそれ以外にも、国に指定されていない原因不明の病気もあります。
こんな病に見舞われている人の心に希望を与えるのが、私の役割です。
【参考：国内で臨床調査研究されている疾患一覧 （全130疾患）】
脊髄小脳変性症、拘束型心筋症、シャイ・ドレーガー症候群、ミトコンドリア病、モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）、ファブリー病、正常圧水頭症、家族性突然死症候群、多発性硬化症、原発性高脂血症、重症筋無力症、特発性間質性肺炎、ギラン・バレー症候群、サルコイドーシス、フィッシャー症候群、びまん性汎細気管支炎、慢性炎症性脱髄性多発神経炎 、潰瘍性大腸炎、多巣性運動ニューロパチー、（ルイス・サムナー症候群）、 クローン病、単クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群）、自己免疫性肝炎、筋萎縮性側索硬化症、原発性胆汁性肝硬変、脊髄性筋萎縮症、劇症肝炎、球脊髄性筋萎縮症、特発性門脈圧亢進症、脊髄空洞症、肝外門脈閉塞症、パーキンソン病、バッドキアリ症候群、ハンチントン病、肝内結石症、進行性核上性麻痺、肝内胆管障害、線条体黒質変性症、膵嚢胞線維症 、ペルオキシソーム病、重症急性膵炎、ライソゾーム病、慢性膵炎、クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)、アミロイドーシス、ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病（GSS）、 ベーチェット病、致死性家族性不眠症、全身性エリテマトーデス、亜急性硬化性全脳炎(SSPE)、多発性筋炎・皮膚筋炎、進行性多巣性白質脳症（PML）、シェーグレン症候群 、後縦靭帯骨化症、成人スティル病、黄色靭帯骨化症、高安病（大動脈炎症候群）、前縦靭帯骨化症、バージャー病、広範脊柱管狭窄症、結節性多発動脈炎、特発性大腿骨頭壊死症、ウェゲナー肉芽腫症、特発性ステロイド性骨壊死症、アレルギー性肉芽腫性血管炎、網膜色素変性症、悪性関節リウマチ、加齢黄斑変性、側頭動脈炎、難治性視神経症、抗リン脂質抗体症候群、突発性難聴、強皮症、特発性両側性感音難聴、好酸球性筋膜炎、メニエール病、硬化性萎縮性苔癬、遅発性内リンパ水腫、原発性免疫不全症候群、PRL分泌異常症,若年性肺気腫、ゴナドトロピン分泌異常症、ランゲルハンス細胞組織球症、ADH分泌異常症、肥満低換気症候群、中枢性摂食異常症、肺胞低換気症候群、原発性アルドステロン症、肺動脈性肺高血圧症、偽性低アルドステロン症、慢性血栓塞栓性肺高血圧症、グルココルチコイド抵抗症、混合性結合組織病、副腎酵素欠損症、神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） 、副腎低形成(アジソン病)、神経線維腫症Ⅱ型、偽性副甲状腺機能低下症、結節性硬化症(プリングル病)、ビタミンD受容機構異常症、表皮水疱症、TSH受容体異常症、膿疱性乾癬、甲状腺ホルモン不応症、天疱瘡、再生不良性貧血、大脳皮質基底核変性症、溶血性貧血（自己免疫性溶血性貧血・発作性夜間血色素尿症）、重症多形滲出性紅斑(急性期)、不応性貧血(骨髄異形成症候群)、リンパ脈管筋腫症(LAM) 、骨髄線維症、進行性骨化性線維異形成症(FOP)、特発性血栓症、色素性乾皮症(XP)、血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)、スモン、特発性血小板減少性紫斑病、下垂体機能低下症、IGA腎症、クッシング病、急速進行性糸球体腎炎、先端巨大症、難治性ネフローゼ症候群、原発性側索硬化症、多発性嚢胞腎、有棘赤血球を伴う舞踏病、肥大型心筋症、HTLV-1関連脊髄症(HAM) 、特発性拡張型（うっ血型）心筋症、先天性魚鱗癬様紅皮症
並べてみると、数の多さに驚いてしまいますね。