こんにちは、コーチの浅川透です。
先日話が決まったのですが、12月26日に渋谷区で開催される「希少難病を中心に今後の難病を考える・希少難病の声を伝える集会」で一時間ほど講演させていただくことになりました。
その他にも、患者団体の理事等、難病患者に係る方が何人もご講演されるので、興味のある方は是非聞きに来てください。
以下、主催者の紹介文です。
謹啓、時下益々ご清祥のことと心よりお喜び申し上げます。
「希少難病を中心に今後の難病を考える・希少難病の声を伝える集会」を開催親します。在宅の希少難病患者さん・ご家族の方が自立した生活を送り自己実現を目指していく方法を制度や介護方法、ボランティア育成・在宅就労の実現の手法などの視点から考えたいと思います。また知られない難病の難病認定に向けての署名協力のコーナー、資料などの展示コーナーも設けます。
少しでも多くの方に希少難病の存在と難病患者さんの苦しい思いを知っていただく機会になりましたら幸甚に存じます。
下記要項をご覧頂きご来場ください。ご参加を心よりお待ち申し上げます。
（と き） 平成26年12月26日(木) 10:00～20:00(ご都合がつく時間帯にお出かけください)
10:00～12:00(午前の部) 13:00～17:00(午後の部) 17:00～21:00(午後の部)
（場 所） 渋谷区・本町区民会館３階集会室
（入場費） 無料
入場９時２５分から入場できます。
プログラム
講演会
「難病のリハビリテーション」
９時３０分～１１時３０分
里村恵子先生（東京医療学院大学作業療法学科教授・前首都大学作業療法学科教授）
１１時４０分～１２時３０分
鈴木昭二先生（日本ライトハウス評議員）
「難病・ベーチェット病との闘病から現在までの思い」
１３時～１４時００分
声なき患者さんの小さな声を聞いてください。
希少難病・特定疾患の問題を考えながら患者さんと共に問題を探りましょう。
膠原病、全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ、ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群、リウマチ、橋本病、線維筋痛症、リクナ脳梗塞、錘体ジストロフィーなどと闘病しながら童絵を描き続ける新井ユミさんを中心に希少難病の中にある問題を会場の皆さんと共に考えます。
新井ユミさんが闘病される難病に関する患者会情報
日本シェーグレン患者の会
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「シェーグレン症候群患者の会」
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線維筋痛症友の会
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１３時～１４時００分のアドバイザーご担当
（患者会の組織方法、患者会の運営や患者の心理面・会報の編集面でのアドバイザー）
和田能卓先生
（NPO法人全国SCD・MSA友の会の理事・副会長・会報編集長・リハ本「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション―神経難病患者のQOL向上をめざして―」の編集長を務め、情報グループ責任者）
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（特定非営利活動法人）全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会『(NPO)全国SCD・MSA友の会』
特別基調講演１４時００分～１５時００分（この時間帯は４階の２００人定員の集会室に移動していただきます。エレベーターあります。）
「新しい段階を迎えた難病問題を考える」
野原 正平先生
静岡市難病障害者協議会会長、静岡市障害者計画策定懇談会委員
元内閣府障害者制度改革推進会議・総合福祉部会委員
１５時００分～１５時３０分（質疑応答）
１５時４０分から～１６時４０分
講演会 浅川 透先生「多発性硬化症を乗り越えて・・・生きるを伝える」
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１７時～１８時１５分 講演会「脳神経の病気・ジストニアとは？」
川島秀一先生（ジストニア友の会副理事長）
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１８時２０分から１９時２０分
交流会「ジストニアの一種・痙攣性発声障害について」
～S.D.C.P～発声障害患者会～からリーダーの福田晃子様をお招きし来場の皆様と痙攣性発声障害について一緒に考えましょう。
ある痙攣性発声障害の患者さんの声なき声・・・・
「研究が進み、病名判明に長年かかる人が減りますように。病院難民になる人がいなくなりますように。治療法流民がいなくなりますように。自分を責める人がいなくなりますように。」
飲み物やお菓子をたくさんご用意しています。どうか皆さんで福田晃子様を囲んで交流しながら痙攣性発声障害を理解しましょう。お菓子や飲み物を主催者側で用意いたします。和気藹々と楽しく過ごしましょう
S.D.C.P～発声障害患者会
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１９時３０分から２０時４５分まで
レクレーション・交流会
残れる方で希少難病患者さんを中心にゲームなどを通じて交流しましょう。飲み物やお菓子をたくさんご用意しています。どうかお時間が許す範囲で皆さんで交流しましょう。また帰り際にささやかなプレゼントを用意いたします。
もし難病患者さんの中で、福祉の資格を取得して就労の機会を作りたい方は今後、テキスト代２千円実費で講習参加できるように致します。全国の開催日程は下記で確認ください。 http://
（入場費用及び相談費用は無料です。）
（主宰・お問い合わせ先）
全国ホームヘルパー・ガイドヘルパー協議会・Ｗｅｌｌ－Ｂｅｉｎｇ事務局
連絡先フリーダイヤルＴＥＬ ０１２０－７０３－０８６
連絡先フリーダイヤルＦＡＸ ０１２０－７０３－８８５
（場 所） 本町区民会館３階集会室住所：渋谷区本町 4-9-7 （郵便番号：151-0071）
電話：03-3376-8453
交通：京王バス[渋64]系統「本町三丁目」 5分
交通：京王バス[宿31][宿32][宿33]系統「本町四丁目」 3分
交通：ハチ公バス 本町・笹塚循環 春の小川ルート「17 本町区民会館」すぐ
地図
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都営地下鉄大江戸線西新宿５丁目駅からのアクセス地図（駅から徒歩７分）
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お食事をする所が周辺にありません。お弁当をご持参ください。ごみはお持ち帰りにご協力ください。お煙草は２回に喫煙場所があります。
（お問い合わせ先）
全国ホームヘルパー・ガイドヘルパー協議会・Ｗｅｌｌ－Ｂｅｉｎｇ事務局
連絡先フリーダイヤルＴＥＬ ０１２０－７０３－０８６
連絡先フリーダイヤルＦＡＸ ０１２０－７０３－８８５
（主催）全国ホームヘルパー・ガイドヘルパー協議会
会長・坪岡照雄
（大阪難病連評議員）
（〒559-0034 大阪市住之江区南港北1-25-10-430ﾜﾝｽﾃｯﾌﾟ内
（事務局）
〒７７３－００１７ 徳島県小松島市立江町江ノ上７９－２
Ｗｅｌｌ－Ｂｅｉｎｇ 代表 野村俊一
全国ホームヘルパー・ガイドヘルパー協議会 事務局
電話番号０８８５－３７－０６３０
FAX番号０８８５－３７－０１５０