コーチの浅川透です。
ニュースサイトからの転載ですが。。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131213-00000114-jij-soci
難病患者の医療費助成制度を見直している厚生労働省は13日、見直しの修正案を専門家委員会に示し、了承された。
自己負担の上限を最高で年24万円とし、筋萎縮性側索硬化症（ALS）で人工呼吸器を着けているなど、極めて重症な患者は年収にかかわらず月1000円を上限とする。2014年の通常国会に法案を提出し、15年1月からの実施を目指す。
とのことです。
ALSのような人工呼吸器をつける等、きわめて重症な患者さんは「年収にかかわらず月1000円を上限とする」状態で、重症な方に手厚い法案になりそうなので、とりあえず一安心ですね。