こんにちは、コーチの浅川透です。
今日は難病・慢性疾患全国フォーラムに参加してきました。
難病団体がどのような活動をしているか、確認することも必要ですからね。
今回のフォーラムの中で特に驚いたことは、近年、難病患者が大幅に増えていること。
平成13年度(2001年)の特定疾患患者数は約50万人だったのが、10年後の平成23年度(2011年)の患者数は約78万人。
*特定疾患:国から医療補助を受けられる難治性疾患
特定疾患に指定されている病気の数が増えているのもあるのですが、患者数自体も増えています。
そして、特定疾患に指定されている六十種類の他に、国が難病と指定されている物がさらに六十数種類あります。
少し前に聞いたときには患者数は約60万人と聞いていたのですが、、、国内の難病患者は思ったより多いようですね。
患者への理解が進むことを願っています。
というのも、難病に対する理解が進まない、という事があるからです。
難病と呼ばれている病気の中に膠原病というものがあるのですが、患者会のアンケートでは、外見は普通だから、病気のことを理解してもらえないという不満を感じている人が30%以上いるそうです。
分かってもらえれば、心もやすらぐし、サポートも進みます。
全ての病気で少しづつ理解が進むようにするために、私たちも、言えることは言う必要があるかも知れません。