こんにちは Pearlの猪本です
今日は私のオススメの本を紹介いたします
「死なないでいること、生きるということ」 著者 中岡 亜希
筋肉が消えていくという希少難病をかかえながらも
「今を生きる」中岡亜希さんの本です。
その、中岡亜希さんが大阪の起業家育成セミナーで
講演をしてくださいました。
中岡亜希さんは、20代前半 夢であったJALの客室乗務員としてバリバリお仕事をされ、突然25歳の時「遠位型 ミオパチー」という筋肉が消えていく希少難病と診断されました。
お話しの中で
現在国から認めてもらえない
サポートもなく研究もされず
その病気すら認知されていない希少難病は、6000種類以上もあると
伺い驚きました。
亜希さんも初めて診断された時、「遠位型 ミオパチー」がどういう病気なのか
どうしたらいいのか、誰に助けを求めたら良いのか本当にご苦労されたそうです。
その経験から 特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局
「SORD ソルド」を発足。
希少難病の研究には莫大な費用がかかるのです。
一日も早く希少難病の研究が進み、薬が届けられるよう
患者代表常任理事として日々活動されています。
現在亜希さんの手足は、もう殆ど動きません。
そんな亜希さんが「私はもう人の手足には、なれない。でも誰かの翼になれないだろうか。」活動されているお話を伺い、私達の手は誰かにの役に立てる！
とても感動する素晴らしいお話でした。
生きることの本当の意味をしっかり考えていきたいですね。
彼女は素敵な笑顔が印象的な方でした
微力ながら応援させて頂きたいと思います。