難病助成の認定率 | ピーチのブログ

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ジャニーズ好き♡Snow Man宮舘涼太くん。17から5歳まで3人の子供有り。自己免疫性肝炎と原発性胆汁性胆管炎も患ってるので、そちらの記録も。

先週末、読売新聞にこんな記事がありました





従来認定を受けていた71万7千人のうち
引き続き認定を受けたのは57万人
軽症を理由に認定されなかった人は8万6千人


2015年に対象疾患は増えたものの重症患者が対象になったため、経過措置で軽症患者も今まで認定されていたのが、今回打ち切られることになったためだそうです



しかも



疾患ごと、都道府県ごとに認定率が違うということも数字で表されてました



そうなの、そうなの。
私の主治医の先生もおっしゃってたわ。
私は自己免疫性肝炎(AIH)と原発性胆汁性胆管炎(PCB)を合わせ持っていて、当時はPCBしか対象でなかったためPCBで継続認定してもらっているけれど
2015年に新しく追加になったAIHはよっぽど重症じゃないと認定されないって



おそらく先生の患者さんがそうだと思うのだけど、都道府県によっても違うのね。






認定されないんだったら、申請にかかった費用返して欲しい
病院によって違うけど診断書だけでも2〜5000円くらいかかって、
課税証明書取りにいったりけっこう大変なのに!



より重症なかたにって意見は賛成なのだけど、
3割負担が認定されて2割負担になるだけでも助かるので、やっぱり認定受けられたらありがたいから申請したいもの



なんだか納得いかないわಠ_ಠ









そんな中、私にも先月県からのお知らせがありました。

有難いことに私は引き続き継続認定していただきました





しかも
今年から扶養がはずれ、昨年の収入・課税額が0円だったため、低所得層扱いになり負担上限額もこんなに低くなりました




悪いことや不正をした訳じゃないのだけど
きられてる方もいる中、申し訳ないです





昨年はプレドニン10ミリを超えることはなかったけど、そのあたりで増減していたから、まだ寛解とは見られなかったのかも
このまま調子良くて、ウルソもなくなったら
来年は厳しいですが。







でも、調子良いのはいいことなので、
このまま落ち着いてくれるといいな。






親友Mちゃんから
りんご🍎の便りも届き、
冬に備えてまたがんばるぞ!

(次男がこっそり🍎泥棒に来ています)