これに基づき
医療費助成の対象になる疾患の110疾患が決まりましたねー。
新聞で知ったのだけどσ(^_^;)
最終的には約300疾患に増えるとのこと。
今まで国から難病指定で助成対象だったのが56疾患だったから、大幅な拡大。
私の病気、
原発性胆汁性肝硬変
のほうはもともと助成対象だったんだけど
自己免疫性肝炎
のほうは、東京都は都で助成があったみたいだけど、国の支援はなくて
今回の認定ではじめて対象疾患に入りました。
私の場合は、
すでに原発性胆汁性肝硬変のほうで支援を受けているので
現状に変わりはないのだけど
全国で同じ自己免疫性肝炎のかたで
新たに支援を受けることができるかたがいるのなら喜ばしいです。
だってさー、
好きで病気になったわけじゃなくて
症状落ち着いても顔膨らんで・・(T ^ T)
助成くらいしてほしいよ。
それだけのことだけど
生活はネガティブになるし
女性にとったらつらいんだから
見た目だけならともかく
薬の副作用で違う病気になってしまうとか、もう泣くよ(T ^ T)
私は比較的
家族や友達、まわりに恵まれて
いやな思いはしていないけど、
偏見なんかでいやな思いしてるかたもたくさんいるだろうし・・
せめて助成で金銭面の心配くらいしないで治療できたらいいよね。
ただ、すべての疾患はまだ決まっていません。
2008年、潤くんが24時間TVのドラマで演じた男性のギランバレー症候群や
スキージャンプの竹内択さんのチャーグストラウス症候群、
お友達の血液系の自己免疫疾患の病気も含まれていませんでした。
やっぱり全体の患者数ってのもあるんだろうね。
自己免疫性疾患の中では少数派とはいえ、
自己免疫性肝炎、1万人くらいの患者がいるし。
確か、お友達の病気、全国に100人くらいしかいなかったような・・・
(調べようにも名前カタカナで難しくてきちんと疾患名覚えていない・・・(T ^ T)ゴメン)
私は結婚していて、
旦那が働いてくれるから
家でのんびりさせてもらっているけど、
一家の大黒柱が
仕事フルにできなくなったりしたら
たとえ数千円でもキツイよなー
と思う
ただ、今まで治療費かからなかった重症のかたが自己負担がでてくる例もあるようで
手放しでは喜べないね・・・
みんながうまく救われる制度ができたらいいねー。