自己免疫疾患のかたの
闘病の様子、経過、副作用が知りたいと
ブログ巡りしてたときに、何回か記事として見かけた本。
実は、この大野更紗さん、
読売新聞で本のコラムを定期的に書かれているから、知ってはいたの。
でも、長野で読売新聞読んでるときは
私と自己免疫疾患なんてまるで繋がりがなく、ヒトゴトだったんだよね
あら、若いのに大変ね・・くらいで
(申し訳ないけどそんなものだよね
)
)それで、
ブログで見かけて、あーあの人！！って思いだしたわけ。
難民支援していたら自分が病気難民になっちゃった（;￣O￣）
っていう、
困ること、
苦しいことを
快活に読ませるように書かれてる本でした。
このかた、
皮膚筋炎と筋膜炎脂肪織炎症候群
っていう、自己免疫が身体中に悪さする
難病で、
肝臓だけで、ステロイドだけで抑えられちゃう私とは桁違いの大変さ。
しかも、若いし、独身だし、
今後のことを考えると
相当辛かっただろうな・・と思う
ありがたいことに。
私、結婚して子供産んだし、そこが支えでもあり、もうやり残したことなないな・・
とさえ思ったもの。
(今、そのために子どもたちがピンチに陥っているわけですが
)
)ステロイド副作用にしても、
ひとりだと食生活の乱れから血糖値もあがりやすいだろうし、
気分も波が激しくなるだろうし、
ブログ拝見させて頂いてるかたで、
私が今骨粗鬆症防止で服用してる薬は、将来赤ちゃん産むこと考えると、安全性がはっきりしないから服用できないってかたもいらしたし。
今、私が置かれてる状態に感謝しました。
申し訳ないのだけれども
友達にどんなに援助されても、
援助されてるだけでは事態は変わらず
難病として放置されてる自分は、ミャンマー難民を支援してきたそれと一緒と気づき、
難民の結局は国が変わらなきゃ制度が変わらなきゃ→難病としての制度を知らねば！自分が変わらねば！
と立ち上がる
パワフルなかたです
！！！！
！！！！普通の女子だけど
・・・
入院中、たくさん本読める(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))
仕事の勉強し直しできる
って思ったけど、
ゲームばっかしちゃって
少し自己嫌悪・・・
それと。
父、人工呼吸器つけてから、
少しずつ自発呼吸も復活してきてるみたい。
少しずつ良い方向に向かっているようです。