入院7日目〜病名 | ピーチのブログ

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ジャニーズ好き♡Snow Man宮舘涼太くん。17から5歳まで3人の子供有り。自己免疫性肝炎と原発性胆汁性胆管炎も患ってるので、そちらの記録も。

今日は、外注にだしてた血液検査が帰ってくる日でした。



いろいろ考えても仕方ないさ。

とは思うものの、やっぱり原因が気になるわけで。




可愛い子ちゃん先生、早い時間に顔をだしてくれました
多分、外注の見てすぐに来てくれたんじゃないかな。
ゆうべ来てくれたとき、いつ検査結果くるんですか?って思わず聞いちゃったから。


優しいなあ。




・自己免疫性肝炎


          ➕


・原発性胆汁性肝硬変



どうやらこんなところじゃないかと。






私が考えてたのBINGO
それに➕して予想だにしていなかったよろしくない病名までくっついてました・・・




確定診断するには、
退院後もう一度大学病院に入院して
肝生検をして
細胞所見を見てから。
ってことだったけれど、
すでに、
この2つに特徴的な検査値データがでてるんだよね。
抗核抗体(➕)
ミトコンドリアM2(➕)




自己免疫性肝炎のほうはだいたい自分でも感じてたから
ここにきてから
iPhoneで調べまくって、
退院してもかなりの量のステロイド内服だから、
感染症、糖尿病、骨粗鬆症あたりを注意していかなければな・・
と覚悟してたけど。


後者は初耳!!!


先生は肝硬変って病名だけど、昔からの病名だから、いわゆる肝硬変ではないよ。と。


調べたら同じ自己免疫疾患みたい。
自分の免疫が外部じゃなくて自分自身を攻撃する原理。



私は、なんで自分の免疫をこんなおバカ免疫に育ててしまったんだろうかヽ(;▽;)ノ
子育て失敗ならぬ免疫育て失敗だわ。
おバカ免疫めっ(*`へ´*)



なんてふざけてる場合じゃなく、
この病気、あんま患者さんいないみたくて
どうやら疾患数少ないためか
難病指定になってるみたい。
公費で助成金まででているとか。



十分に治療すれば大丈夫とか。
いずれ肝硬変に移行とか。
食道静脈劉できやすいとか。
最終的に肝移植とか
書いてあることもマチマチなんだよね。




しかも、予後も、合併例だとまた違ってくるかもだし。
2つの疾患で、同じ免疫疾患でも使う薬が違うみたいだし。




もうわからんっっっ



ただ確実に言えるのは
ちょっとよろしくない病名にびびったからこそなんだけど、
お酒飲んでまで私早死にしたくない。
って思えること。




肝臓さんを大事に大事に守っていこうと思います。



ま、将来ステロイドで骨粗鬆症になるのが怖いけど、
今は痛くもないから
まあ良かったよ。
免疫がリウマチとかに来たら
関節痛いじゃない??

わたし、痛いのキライナノ。