こんばんは。

コトちゃん奇跡の復活です❗️

昨日の夜がやまだと思いママとお布団で２人で寝てもう頑張らなくていいよ・・・もう楽になったらいいよ・・・って一晩語り掛けていました。

朝ももうダメだと思いました・・・。

お昼ごろから少しずつ少しずつマシになってきた様子で。

朝はご飯も食べれなかったのにおやつをあげたら食べました❗️

コトの生命力の強さには驚きました

今日はコトの病気と今の状況をちゃんと説明したいと思います。

コトは２年前に壊死性髄膜脳炎と診断されました。壊死性髄膜脳炎とは本当に恐ろしい病気で治ることはありません。早い子だと３ヶ月ほどでどんどん脳が壊死していきいろいろな恐ろしい症状に苦しめられ最後は死にいたります。

コトも長くて１年の余命だと診断されました。

しかしコトの病状はなだらかにゆっくりゆっくりしか進みませんでした。もちろん先生の薬の調整が１番だったのもあると思いますが奇跡でした。今も奇跡は続いています。

壊死性髄膜脳炎はステロイドの投与しか進行を遅くする方法はないようです。普通は数ヶ月で亡くなってしまう子が多いのでステロイドの投与で身体が蝕まれる手前で旅たてるのでしょう。でもコトはもう２年も投与し続けています。そうです、コトの身体の限界が来てしまいました。ステロイドを減らしたら一気に壊死性髄膜脳炎が進行してしまうかもしれません。壊死性髄膜脳炎の恐ろしいところは脳は全ての司令をしているところなので呼吸をするということの司令が壊死してしまうと呼吸困難で窒息死をしてしまうのです。コトの先は光はありません。どのような死が待っているか・・・なのです。

その中で私はコトが１番苦しまない形を祈るのみです。

今のコトの状態はステロイドの副作用で肝臓がパンパンに腫れてかなり悪くなってしまっています。この状態で耐えてられているのも心臓が強いからなのかもしれせん。コトのこれからの治療はステロイドを減らして肝臓の薬を投与してどれだけ肝臓を回復させられるかです。たとえ肝臓が回復しても次は壊死性髄膜脳炎が襲ってきます。それがコトの現状です。

長々とすみませんでした。

よろしければ一度お読みいただけたらうれしいです。