こんばんは。
コトちゃん 奇跡の復活です❗️
昨日の夜が やまだと 思い ママとお布団で ２人で寝て もう 頑張らなくていいよ・・・もう 楽に なったらいいよ・・・って 一晩 語り掛けていました。
朝も もう ダメだと 思いました・・・。
お昼ごろから 少しずつ 少しずつ マシになってきた様子で。
朝は ご飯も 食べれなかったのに おやつを あげたら 食べました❗️
コトの生命力の強さには 驚きました
今日は コトの病気と 今の状況を ちゃんと 説明したいと 思います。
コトは ２年前に 壊死性髄膜脳炎と 診断されました。壊死性髄膜脳炎とは 本当に 恐ろしい病気で 治ることは ありません。早い子だと ３ヶ月ほどで どんどん 脳が 壊死していき いろいろな 恐ろしい症状に 苦しめられ 最後は 死にいたります。
コトも 長くて １年の余命だと 診断されました。
しかし コトの病状は なだらかに ゆっくり ゆっくりしか 進みませんでした。もちろん 先生の薬の調整が １番だったのも あると 思いますが 奇跡でした。今も 奇跡は 続いています。
壊死性髄膜脳炎は ステロイドの投与しか 進行を 遅くする方法は ないようです。普通は 数ヶ月で 亡くなってしまう子が 多いので ステロイドの投与で 身体が 蝕まれる 手前で 旅たてるのでしょう。でも コトは もう ２年も 投与し続けています。そうです、コトの身体の限界が 来てしまいました。ステロイドを減らしたら 一気に壊死性髄膜脳炎が進行してしまうかもしれません。壊死性髄膜脳炎の恐ろしいところは 脳は 全ての司令を しているところなので 呼吸をするということの司令が 壊死してしまうと 呼吸困難で 窒息死をしてしまうのです。コトの先は 光は ありません。どのような 死が 待っているか・・・なのです。
その中で 私は コトが １番苦しまない形を 祈るのみです。
今のコトの状態は ステロイドの副作用で 肝臓がパンパンに腫れて かなり 悪くなってしまっています。この状態で 耐えてられているのも 心臓が 強いからなのかもしれせん。コトのこれからの治療は ステロイドを減らして 肝臓の薬を投与して どれだけ 肝臓を回復させられるかです。たとえ 肝臓が 回復しても 次は 壊死性髄膜脳炎が 襲ってきます。それが コトの現状です。
長々と すみませんでした。
よろしければ 一度 お読みいただけたら うれしいです。