長男小学生３年、次男２年くらいか…
毎日が波瀾万丈！
でも、まだまだ、子供は子供で可愛らしかったなぁ。
成長してくれた子供にたいしあんまり成長してない自分(笑)
通称 ぼくうみ の著者 山下 久仁明さんの書かれた 自閉症の我が子を育ててきた手記
おさんぽいってもいいよぉ～ を 読み終えました。
ぼくうみは 映画にするのが目的で作ったお話のようですが 主人公である自閉症のじゅんいちくんの心の中の言葉が時々 入っていて なんだか すごく 自閉症の子ってこうなんだろうな～って 人にかかわっていないようで実はしっかり 自我があり 人の言っていることを理解してるんだろうな～って 泣けるわけでもなくでも心にほんわか来るような そんな物語でした。
に、たいして おさんぽにいってもいいよぉ～ は 山下さんご本人が 我が子が自閉症であると知ってから歩いてきた道 自閉症のお子さんをお持ちの親の代表として必死に生きてこられた日々がつづられてあります。
お母さんとは全く違う 視点で もう少しお母さんに寄り添ってよ～とも思ったりもしたけど、山下さんのあるいてこられた道は 今の私たちの子どもたちにも続く道であったのだと思いました。
私の単純な感想は 心にずっしり・・・
もし 重度の自閉症のお子さんをお持ちの親御さんが読んだならどう思うんだろう。と思いました。
とりあえずいろんな支援をすぐに探せて、相談機関をがあって 以前よりもずっと育てやすく社会にも受け入れられやすくなっているのは 山下さんのような先を行く先輩方のおかげなんだなと思いながら読み進めていました。
普通とは違っていても成長する我が子。成長とともに新しく起こる問題や不安。
山下さん御夫婦も心療内科にかかっていらした時期があったようですが 私もその一人。やっぱり心の負担は大きいんでしょうね。
最後の方で 山下さんが書かれている
障碍児とわかった最初の頃のショックよりも そのあとのボディーブローのような重さ、苦しさ 将来を考えた時の不安感の方がしんどかった。身体とか知的とか重度とか軽度とかにかかわらず 障碍児を育てるのは とにかくしんどいもの。
子どもと居ることはどんなに障碍があってもやっぱりうれしいこと でも しんどい。
これは 障碍児を持つ親は 心の中に持ってるんじゃないかな～
楽しい日々 成長 楽しいかわいい自然に思っているけど しんどい。
少なくとも私は 本音を言えば正直しんどいです。だって手を抜けるところで抜けないことが多いもの・・・
考えてもしょうがないとはわかってはいても ぐるぐる回る思考にはまり抜け出せない しんどい。
先日 長男の連絡帳に書いてありました。
今日、長男は同級生のひとりに あおぞら（支援クラスの名）で○年○組にずっといる子じゃないからドッジボールの仲間にいれてあげない！と言われたそうです。
支援クラスの先生は 辛かったね・・・でも 怒らずに良く我慢出来たねって褒めました。と
私も 今日そんなこと言われたの？ 我慢したんだ。偉かったね～と褒めました。
でも 本心はそんなこと言う子どもの親に文句の一つでも言ってやりたい！！
私ならもし健常児を育てていてもそんなこと言う子どには育てたくない。言わせない。
ま、本人はそんなこと言う子のことよりも仲良く遊べる子が出来たこと 楽しく遊べたことの方がずっとうれしいみたいであんまり気にしていないようでした。
でも このことを話してくれた時の長男の悲しそうな顔。長男はあおぞらが大好きです。交流クラスもお友達が出来てきてとても 毎日楽しいようですが あおぞらは長男の大好きな安心できる居場所なのです。
近頃身辺自立もすごくできるようになってきた。見た目は相変わらず普通の子。もしかしたら治るのかもしれない。
なんて思ってしまう。
でも、彼の病気は治るものじゃない。そもそも、病気というより個性により近い。
経験を重ねて 普通の子のように感情や行動のコントロールが出来るようにならなければいけない。
そうできなければ 社会と共存していくのは難しい。
でも 一生 支援制度の中では暮らして行けない。これがグレーゾーンの一番の難関なのだと思います。
勉強はできるし 好きなこと興味あることには熱心ですごい集中力と記憶力を見せてくれるけど、それを自立、将来の仕事の糧に出来るかはわからない。
こんなことを考えない日は一日たりとも ありません。
毎日、今考えたって 不安になったってなるようにしかならない。
今できるかぎりの事をやろう。
毎日子ども２人分と自分の老後・・・ 一人で考え不安になり・・・気分を持ち上げて一日を乗り切る
平穏無事で終われなかった日は弱り目に祟り目、気力なく力尽きてしまう。
でも 頑張らなきゃいけない。私がくじけるわけにはいかない。
でも 本当は 本当に 辛いんです。しんどいです。
毎日が波瀾万丈！
でも、まだまだ、子供は子供で可愛らしかったなぁ。
成長してくれた子供にたいしあんまり成長してない自分(笑)
通称 ぼくうみ の著者 山下 久仁明さんの書かれた 自閉症の我が子を育ててきた手記
おさんぽいってもいいよぉ～ を 読み終えました。
ぼくうみは 映画にするのが目的で作ったお話のようですが 主人公である自閉症のじゅんいちくんの心の中の言葉が時々 入っていて なんだか すごく 自閉症の子ってこうなんだろうな～って 人にかかわっていないようで実はしっかり 自我があり 人の言っていることを理解してるんだろうな～って 泣けるわけでもなくでも心にほんわか来るような そんな物語でした。
に、たいして おさんぽにいってもいいよぉ～ は 山下さんご本人が 我が子が自閉症であると知ってから歩いてきた道 自閉症のお子さんをお持ちの親の代表として必死に生きてこられた日々がつづられてあります。
お母さんとは全く違う 視点で もう少しお母さんに寄り添ってよ～とも思ったりもしたけど、山下さんのあるいてこられた道は 今の私たちの子どもたちにも続く道であったのだと思いました。
私の単純な感想は 心にずっしり・・・
もし 重度の自閉症のお子さんをお持ちの親御さんが読んだならどう思うんだろう。と思いました。
とりあえずいろんな支援をすぐに探せて、相談機関をがあって 以前よりもずっと育てやすく社会にも受け入れられやすくなっているのは 山下さんのような先を行く先輩方のおかげなんだなと思いながら読み進めていました。
普通とは違っていても成長する我が子。成長とともに新しく起こる問題や不安。
山下さん御夫婦も心療内科にかかっていらした時期があったようですが 私もその一人。やっぱり心の負担は大きいんでしょうね。
最後の方で 山下さんが書かれている
障碍児とわかった最初の頃のショックよりも そのあとのボディーブローのような重さ、苦しさ 将来を考えた時の不安感の方がしんどかった。身体とか知的とか重度とか軽度とかにかかわらず 障碍児を育てるのは とにかくしんどいもの。
子どもと居ることはどんなに障碍があってもやっぱりうれしいこと でも しんどい。
これは 障碍児を持つ親は 心の中に持ってるんじゃないかな～
楽しい日々 成長 楽しいかわいい自然に思っているけど しんどい。
少なくとも私は 本音を言えば正直しんどいです。だって手を抜けるところで抜けないことが多いもの・・・
考えてもしょうがないとはわかってはいても ぐるぐる回る思考にはまり抜け出せない しんどい。
先日 長男の連絡帳に書いてありました。
今日、長男は同級生のひとりに あおぞら（支援クラスの名）で○年○組にずっといる子じゃないからドッジボールの仲間にいれてあげない！と言われたそうです。
支援クラスの先生は 辛かったね・・・でも 怒らずに良く我慢出来たねって褒めました。と
私も 今日そんなこと言われたの？ 我慢したんだ。偉かったね～と褒めました。
でも 本心はそんなこと言う子どもの親に文句の一つでも言ってやりたい！！
私ならもし健常児を育てていてもそんなこと言う子どには育てたくない。言わせない。
ま、本人はそんなこと言う子のことよりも仲良く遊べる子が出来たこと 楽しく遊べたことの方がずっとうれしいみたいであんまり気にしていないようでした。
でも このことを話してくれた時の長男の悲しそうな顔。長男はあおぞらが大好きです。交流クラスもお友達が出来てきてとても 毎日楽しいようですが あおぞらは長男の大好きな安心できる居場所なのです。
近頃身辺自立もすごくできるようになってきた。見た目は相変わらず普通の子。もしかしたら治るのかもしれない。
なんて思ってしまう。
でも、彼の病気は治るものじゃない。そもそも、病気というより個性により近い。
経験を重ねて 普通の子のように感情や行動のコントロールが出来るようにならなければいけない。
そうできなければ 社会と共存していくのは難しい。
でも 一生 支援制度の中では暮らして行けない。これがグレーゾーンの一番の難関なのだと思います。
勉強はできるし 好きなこと興味あることには熱心ですごい集中力と記憶力を見せてくれるけど、それを自立、将来の仕事の糧に出来るかはわからない。
こんなことを考えない日は一日たりとも ありません。
毎日、今考えたって 不安になったってなるようにしかならない。
今できるかぎりの事をやろう。
毎日子ども２人分と自分の老後・・・ 一人で考え不安になり・・・気分を持ち上げて一日を乗り切る
平穏無事で終われなかった日は弱り目に祟り目、気力なく力尽きてしまう。
でも 頑張らなきゃいけない。私がくじけるわけにはいかない。
でも 本当は 本当に 辛いんです。しんどいです。