先日の続きで 長いし 読みにくいかもしれません。すみません。過去に書いたものとダブる場面もあると思いますがよろしくお願いします。
長男が初めて 障害があるかも・・・と言われたのは 1歳半ほどのとき。
一時預かりで預けた保育園の先生がつま先立ちが異常に多いことに気づき 自閉症に多いことがあるというのでもしよければ、また預けるときに 国立病院の専門の先生を呼んで見てもらいますよ?っとおっしゃって下さったので、お願いして見てもらいました。目も合うし会話もできるので自閉症ではないですね~とのことで ほっとしました。
このころの長男は家で育てるのも結構大変で、特に泣き癇癪が激しく息が止まりチアノーゼが出るほど泣きまくる感じでした。このチアノーゼも小児科では3歳ころまでには治まりますよ。とのことで、確かに3歳を超える前を最後にぴたりとでなくなりました。
その次は2歳半くらいの時 働くことを決めて 保育園(市立の小さな保育所) に預けだしたとき、こんな子みたことない 普通じゃない 発達支援センターのチラシを渡されこういうところがあるから 行かれて見ては?と・・・
この保育所に対しての対応には ほんとに不信感だらけでその頃にはもう、ほかの保育園へ相談に行っており 今の現状と対応について話して今の保育所にもこういう「言い方で聞いてみては?」とかアドバイスを頂いて、対応しましたがすべて裏目に出る状態でした。
自分の子供を他人に 「普通じゃない」 と言われる。 この気持ちをどう表現していいか私にはわかりません。
けれどもしも長男に何かしら、障害があるのなら 早く対応したほうがいい というのは 普段からTVなどで知っていたので (ホントに長男に障害があるなばその時TV等で話題になっている 障害で専門の検査等をしないと発見しにくい 障害だろう) 意を決して、発達支援センターへ (ここは 支援施設 障害児の保育所から療育の施設まですべてそろっている病院です)
そこに行くことになり はじめは ほんとに私の相談って感じでした。ほんとによく話を聞いて下さり、どれだけ泣いたか・・・その頃には もう 育児に非協力というより無関心の元旦那や保育所の対応 と精神的にかなり限界に近づいていたのでしょう。長男は感情とか目には見えないものを言葉にするのが非常に苦手なのできれいだね~とか 悔しいね~とか 気持ちに沿って話しかけを心がけてあげて下さい。と言われました。(あー私ってホントに赤ちゃんの時から話しかけってしてないな~過去のビデオを見ても黙って長男を映している)
そして 長男の検査をした結果
広汎性発達障害を考慮
説明的には広汎性発達障害とはここからという はっきりした一線がない 長男は普通の子との境界線あたり・・・広汎性発達障害のなかに自閉症 学習障害 多動障害 運動機能障害 が含まれる。
今後の成長でその障害のほうへ偏ってはっきりしてくる可能性と 普通の子たちの方へ成長してくる可能性とある
そして週1回の療育に参加することになりました。
参加して、本当にびっくりしたのが 本当に見た目普通の子ばかり 特徴的な行動もあまり見られない。
ただ、プログラムが始まってみると 言うことをきかずひたすら自分の思った通りに突き進んでいこうとする子 ぐずり出すとどうにも 機嫌が直る様子がないとか ほんとその程度。
長男はそのプログラムも遊びの一環としてただ楽しんでいるという感じでした。
毎週通うのも公園に行く感覚で毎回楽しみにしていました。
保育園も以前から相談に乗っていただいていた保育園に転園することができ すごく 私もほんとに元気を取り戻すことが出来てきました。
そうこうしているうち 離婚を決意し 仕事時間も長くすることになったことから その療育プログラムにもいかなくなりました。頑張って働いていかなくてはと仕事、生活の方に重点してしまいました。
保育園の様子としても 多少手がかかるものの 特に問題もない様子・・・
(しかし、今思うと 当時 精神的に落ちて 前保育所の対応(報告)でかなりまいっていた私に遠慮されていた部分もあったのではと思います)
ただ、就学前には相談に行かれた方がという保育園の勧めもあり、受けた病院の検査でも大丈夫そうだったのでホントに安心してしまいました。(やっぱり我が子が普通であってほしいという自分の感情が就学の心配よりも大きかったことは言うまでもありません)
ここで、もし ひょっとしたら 小学校生活では何かしらの支障が出るかもしれない。という気持で対応していれば周りの方々を巻き添えにあんなに大変な思いはしなかったのではと 反省しています。
その反省から 二男の来春の就学にあたっては先回りして いろいろなところに相談に行き 学校にも報告してあります。(こうすることで 学校側としてもサポーターなどの人材を前もって揃えることができるなどいろいろ対応ができますから)
そうして、迎えた入学式もほんとに何の問題もなく 先生もベテランの割にはすごく若く見えて 元気いっぱいのはきはきした先生で安心していました。
まだまだ、続きそうですが おつきあいしていただけそうでしたら また 来ていただけたら・・・
健常児のお子さんをお持ちの親御さんも 広汎性発達障害という 一見わからずとも そういう障害に翻弄している親子の状況を少しでもご理解していただける機会になれば・・・と 願います。
来年もよろしくお願いいたします。