闘病中の皆様へ

ジュラの妹です。

急な訃報の報告が先立ち、申し訳ありませんでした。

兄がなくなり2週間が経過しようとしています。

残された母と私の悲しみはまだまだ癒えませんが、少しずつ日常を取り戻しつつあります。

そして希望を与えていたであろうブログなのに、みなさんに絶望を与えてしまう結果となってしまい、大変心苦しく思っています。

兄が亡くなり、このブログの存在があるべきなのか自問自答していました。


そして、闘病中のみなさんに伝えておきたいことを記すべきだという考えに行き着き、ここに記したいと思います。

兄はブログにこう書きました。
「予防策は無いんですよね…
発症するかどうかは運次第…」

そんなことはありません！

運ではありませんよ。


闘病中のみなさん。

どうか治癒すると心から信じ、ご自愛してほしいのです。

兄はもう自分に残された時間が少ないから、これが最後だからと随分無茶をしました。

移植を延期しなくてはならなかった最初の原因の肺炎は自己管理の甘さからです。


無謀な外出

人混みの中

食事



今だから思います。

まわりのみんなで全力で止めればよかった…


その時々の兄の願いを尊重した結果肺炎になったり膵炎になってしまいました。

また、兄は最後のブログで急性膵炎になったと書きましたが、本当の病名は「重症急性膵炎」です。

その原因は食事でした。

医師からは体の臓器の全てが火傷を負ったような状態だと説明を受け…

少しずつ回復していたと思っていたのですが、容態はなぜか急変。

重症急性膵炎からの多臓器不全になってしまいました。

白血病は再発していません。

亡くなった原因は白血病ではありません。


これをお読みの闘病中のみなさん、ご家族のみなさん。

どうか、未来の命を大切にしてください。

病気が治癒することを心から願い、兄の代わりに書かせていただきました。

そして、何度も何度も兄を励ましていただきありがとうございました。


追伸。
兄は私の娘である4ヶ月の姪の笑顔にほほえんだ後、意識をなくしました。
それはそれは優しい顔でした。




33歳男性 急性リンパ性白血病ph-allとの戦い｜Ameba (アメーバ)
http://s.ameblo.jp/pc-wellness

お知らせ

ジュラの代理で書かせていただきます。

９月７日　正午

闘病の末、ジュラは息を引き取りました。

通夜：９月８日
葬儀：９月９日

とり行われます。

皆様、ブログでは沢山の温かいコメントありがとうございました。

急性膵炎 再入院1回目

ジュラです

急性膵炎になってしまいまして、絶対安静となりました。
膵炎痛すぎです（汗）
モルヒネより強い、痛み止めのレペタンで痛みを緩和してます。
よく効きます。

飲食禁止で水も飲めず、体も仰向けのまま動けません。
死亡率も30%と言われました。
ここは何とか耐えます！

少しブログの更新がここから難しいかもしれません、申し訳ありません。

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父の命日 再入院1回目

ジュラです

明日は亡くなった父の命日です。
亡くなって13年という区切りに病院とは辛い。
でも病院の方が気をきかせてくれまして、3泊の一時退院を許可してくれました。
血液的データ的に3泊なら構わないらしいです。
ただ問題は足腰の問題があり、帰ってもうまく立ったり座ったりが不安ではあります。

ただ明日だけは自宅に帰りたい。



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インスリン注射とバリキサ 再入院1回目

ジュラです

糖尿病の治療としてアマリールという薬を飲んでいたのですが効果がなく、空腹時の血糖値が220になってます。
よってインスリン注射をすることになりました。毎食前、腹にインスリン注射します(´＿｀｡)

ステロイド性糖尿病ですが減量しても治らない可能性があり退院してもインスリン注射をする必要性があるようです。
退院しても食事制限をしなければいけないと‥
もう油っこい食べ物は食べられませんね、残念(ﾉ_-｡)

後、やはり私はウィルス薬が苦手です。
特にサイトメガロウイルスのホスカビルとバリキサを飲むと極端に体調が悪くなります。現在座ってるだけで息が切れることが多々あり血圧は上が150下が110脈は常に100ある状態です。
バリキサは朝夜と多めに飲んでいます。

正直もう体が限界な気がしてきました。
プレドニン、プログラフ、バリキサ、インスリン注射、低カロリー食事、高血圧‥
楽になりたい。
少しでも体調が良くなればいいなぁと思ってます。
※死にたい訳ではないです（汗）
愚痴になりまして申し訳ありません。

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