NICU | ドラ子の日記♡下の子は横顔裂に小顎。2児子育て中

ドラ子の日記♡下の子は横顔裂に小顎。2児子育て中

私39歳バツイチ(子なしで離婚)
夫35歳初婚
長男6歳ワガママ王子
長女4歳お顔は口が頬まで裂け、頭蓋骨が一部欠損している箇所から髄膜が外に飛び出した状態で産まれてきました。顎が小さく気管切開、胃ろう(現在は閉鎖済み)をしています。

こんにちは♡ドラ子です( ¨̮ )

今も長女(第二子)はNICUに入院しています。長女が産まれるまでNICUは本当に知らない世界でした。無知すぎました。

長女のいるNICUは薄暗く窓はいつも閉まっていてカーテンがかかっています。
たまに開くGCUへの扉が明るくて明るくて…楽園に続いていそうな気持ちにすらなります。

そして、
長女の症例は日本ではとても少なく、世界的にも数少ないと言われました。

今後のどなたかのために、、
そしてこのブログを興味本位でも読んで下さる皆様のお気持ちを汲み取って、、

私だったら見てみたい!
赤ちゃんの口が裂けてて顎が小さいってどんなん??
って思いますよね!
長女の写真を載せる事に抵抗はないのですが、(うちの子可愛いって思ってるので…笑)
NICUで撮った写真は絶対にSNS等に載せないでくださいとNICUの入院説明で厳しく言われました。

万が一万が一他の赤ちゃんの個人情報が写真に写っていたりしたら取り返しがつかなくなるので…との事でした。

そりゃそうだわな。



納得。



なので、写真掲載はNICU退院してからになると思います。

その頃にはお口の手術終わって繋がってるのかな…