ウエスト症候群(点頭てんかん)の娘、2013年7月生まれのこっこの治療、予後記録です。

 6ヶ月になった1月21日に初めて発作を起こしました。
そのときは横になっている状態で大好きな指しゃぶりをしゃぶったり取ったりしていて、新しい遊びかと思いました。
次の日、ばあばのひざの上でこっくりこっくりする動作をし、変な動きだと思ったものの、これも眠くなる時間だったのでただ眠いだけだと思いました。

1日に1回同じ動作を繰り返すこと、指しゃぶりをしてぼーっとする時間が増え、音にも反応せず笑わなくなり、とにかくよく泣きよく眠り、心配で10日後に乳児検診でこの症状を伝えました。
発達の問題はない、とのことでした。

それでも、頷くような動きは止まらず泣くようになり、心配になって
【頷く 笑わない】と検索してみたところ、ウエスト症候群と一致し全身が硬直しました。

大雪の日、こっこと旦那君と頷く動作を撮ったビデオカメラを持って小児科へ。
そして20日後の2月10日、ウエスト症候群の可能性のため、紹介していただいた大学病院へ入院しました。