平家物語に出てくる諸行無常という言葉の意味、
そういえば学校で習ったなぁとふと思い出し…
この世のものは常に変化している
って意味だそうです。
そうだったそうだった!
一瞬だって同じ時はなく、
今見ている光景も置かれた状況も、
自分の感情も身体も、すべて少しづつ変化していて
今は、
今この瞬間にしかなくって、
目の前の大切な家族や友人や恋人が、笑っていたり、自分のことを想ってくれたり、ただただ穏やかに過ごしていたり、
そんな幸せな瞬間すら形を変えていくんだなぁって思ったら一瞬一瞬が惜しくてたまらなくなって、
今目の前で同じ時を過ごしてくれている人を、その時間を大事にしようって思えました
辛いなーって思うことも変わっていくし、悪い状況は永遠に続かないし、
悪いと感じていることだって、自分を成長させてくれる糧になったり、何かを想うきっかけになったり、
すべてのことは表裏一体で、
逆を感じたからこそ沸き起こる感情もあるなーって常々思います。
って、まとまらないこの想い・・・
とにかく今を大切にしたい!!
今しかないこの感情を精一杯味わいたい!
そんな気持ちです。
治療のほうは順調に18クールまできました!
PD(増悪)するまで続けられると思っていた(先生も!)んですが、なんと24クールで強制終了だそうです。
え
ここまで安定しているのだから、薬やめてもしばらく大丈夫でしょうって製薬会社の考えだそうです。
で、また薬やめて再発してきたら、同じ薬使えますよーって、
悪化待ちかい
だったら続けさせてくれ
って思うんですが、
先生もなんとかならないか交渉してくれようとしてくれてるので、ちょっと状況が変わるのを待ってみようかな、と。
ここにきて投げ出された感があってちょっと不安ですが、やれることはやって後は待つしかないですからね。
とりあえず8月までに何か策を考えなきゃなーと思っています。
GWは、10年くらいまでからずっとやりたかったことにチャレンジしてきます。
また報告しますね
【ちょっと情報】
遺伝子パネル検査、春頃に保険適応といわれながらちょっと遅れているみたいです。
NCCオンコパネルっていうのと、FoundationOneというキットが新たに保険適応されるみたいで、
それぞれ解析できる遺伝子の数などが違うみたいなんですが、主治医先生はFoundationOne押しでした。
なんか色々いいみたいです(ちゃんと聞いてない…)
私は6年前とかなり古い検体なので今の状態を反映しているか微妙なんだけど、
「承認されたらやってみよっか?」って言ってくださったし、自分でも興味しんしんなのでやってみようと思いますが…
該当する薬が見つかるのは1割程度だそうです。
ただ、この検査をする患者さんが増え、データが蓄積されてきたら、
多い遺伝子に対しての薬の開発がすすんだり、色々と状況は変わりそうです。
保険非適用の薬剤も使えるようにならないか、ひそかに検討も進んでいるようですし、
データはお国が一括管理するようで、その人の遺伝型にあった治験や患者申し出制度がないかなども紹介してくれるみたいなので、そこはありがたいなーと。
保険適応は標準治療がない方に限られるのですが、
遺伝子パネル検査に興味があるかたは、
・自分のがん細胞(手術で取り出したもの)があるか、もしくはこれから摘出可能か
・近くにがんゲノム医療中核拠点病院・がんゲノム医療連携病院があるか
https://www.mhlw.go.jp/content/000464706.pdf
について調べて準備しておくとよいと思います
※家族性のものもあるので、実施の際は慎重にご検討ください。