2月6日（水）
昨年１１月に愛難連が難病患者にとって必要なサポートのために、愛知県と名古屋市に対して要望書を提出しました。その解答が出され、現実的に進捗しずらい項目について、愛知県自治センターにて、県と市の個別な話し合いがなされました。
主な課題をまとめると
１．防災対策として停電時に必要な人工呼吸器の予備バッテリーと発電機の補助。
２．難病患者の実態調査の必要性と障害者並みの支援体制の拡充。
３．ヘルプマークの配布箇所を増やす。 など
１．２．に関しては必要性を認め、一定の理解が深まったものの、「他の方法ですでに取り組んでいる」 「国の予算が少ない」などの理由で、進展が見られたとは言えませんでした。
３．は「要望箇所に引き続き働きかける」というものでした。
福祉の現場は範囲も広く、内容も多岐にわたります。その割に職員の数は少なく、十分に足りているとはいえません。その上、予算のかかることについては慎重にならざるを得ないことはよく理解できます。そのような中で難病という希少性のある、まして実態の掴みずらい病種が、特定難病疾患として認定されているだけでも３００を超えています。
せめて命に直結する、近年長期化する災害時の人工呼吸器の予備バッテリーと発電機の備えの必要性について、どうにか補助をお願いできないものだろうか？という訴えでした。
よく、お役所仕事は縦割りだと揶揄されますが、個別の要望に対して回答する課部所がそれぞれ違い、「難病者の持つ特性や必要を、総合的に考えながら回答を提示する」というより、役所は頑張っているが、応じられない理由と立場を言葉巧みにご説明くださっているような印象を受けました。（これは批判や揶揄ではなく、誠実な出来る限りの回答だと思います）
この働きに携わり、各方面で尽力されている方々の努力に敬服すると同時に、ではPATHはどうあるべきなのか、微力でも命ある働きにするためには何が必要なのか、考えさせられた
1日でした。
帰宅後、NHK名古屋の「まるっと！」というニュース番組で、タイムリーなことに、「停電時の人工呼吸器」の問題を特集していました。まさに今日話し合われた内容がテーマで、驚きました。緊急性を要するこの問題に、少しでも関心が向けられることを願います。
