ママの恩返し⭐ -2ページ目
コタロウは毎日元気に小学生に通い
体力も付いて、運動量も増えたからか
幼稚園の頃より 体がしまって、
スラッとして来ました
幼稚園の頃しか知らない人に会うたび
痩せたねーって
私が何年も言われた事のない
言葉をかけられています…
しかし、いざ発作が起きると歩けないし
私が抱っこするのも限界だし…
普段は必要無いけど、長時間の外出時や
車から離れて活動する時は
ベビーカーを使っていました。
でも、さすがに大きな子供がベビーカーは
違和感がありありで…
そこで折り畳み軽量車椅子を購入しました！
75kgまで対応なのでずっと使えるし
手帳の無い我が家にとって
自費で購入するには
お財布にとても優しい価格だし、
折り畳みも楽々だし、
最高です！
早速、最近 家族でハマっている
ディズニーリゾートに車椅子を持って
行って来ました
甥っ子も初ディズニー(^_^)
ちなみに、ディズニーリゾートで
もし発作して救急車を要請したい時は
個人的に呼ぶのはNGだそうです。
近くのキャストにお願いして
キャストがマニュアルに沿って動いて
くれるとの事でした。
ちなみにちなみに、
今回車椅子がある事により
『ゲストアシスタンスカード』
なる物を
発行していただきました。
長時間 炎天下で並ぶのは
発作のリスクも高くなるし
車椅子はアトラクションに乗り降りする
ギリギリの場所に置いておきたし…で
このカードを使うと
例えば
６０分待ちのアトラクションなら
入り口でキャストにカードを見せると
60分後の時間を記入してくれるので
（前後する）
別の涼しい所などで自由に待機して
時間になったらアトラクションに戻れば
車椅子で入れるルートから
乗り降り出来る所に直接案内してくれる
障害や病気のある人やその家族に
少しでも
負担なく楽しんで貰いたい‼️
と言う素敵なシステムで
今回はそれを利用した事により
少しは安心して
楽しむ事が出来ました
コタロウはディズニーが大好きですが、
気持ちとはウラハラに
たくさん歩くのも辛そうだし
何より あの行列の中で発作したら…
と言うハラハラが無くなるので
安心でした
ですが、今回、この車椅子が
おしゃれ過ぎたのか、
車椅子と認識して貰えない場面が
多々あったので
Mac大好きな主人がチャチャっと
作ってくれました
スターウォーズのキャラクターを
入れてくれたのでコタロウも嬉しそうでした
制作費300円です(^_^)笑
目立つように結構大きく作りました
成長すると様々な問題が
出て来ますが
世の中、ガックリ来る事ばかりじゃ無く
自分が知らないだけで
人に優しい制度が、色々な人の
力で出来上がっているんですね。
コタロウのおかげで
また そんな素敵な世界を
知る事が出来ました（＾＿＾）☆
暖かくなってきて、感染症の心配も
冬よりはマシになります。
更新がかなり滞っていました
コタロウは幼稚園を無事
卒園しました。
しかし卒園式の練習が始まって
毎日元気に登園していたのですが
1月25日に年少の時以来
幼稚園で発作になって
倒れてしまいました…
周りでは おたふく風邪が
流行っていましたが
インフルエンザでした…
予防策をとっていても
感染すると落ち込みます。
その時の発作は、1分位で1回だけでしたが
隔離生活は辛かった…
今現在は、毎日元気に小学校に
通っています。
教育委員会や、校長先生と
たくさん、たくさん話をして
幼稚園のお友達の居る
地元の小学校に通う事ができました。
しかも、1学年1クラスしかなく
１年生は24人しか居ないのに、
コタロウには、加配の先生が
付いてくれて居ます。
校長先生が教育委員会に
何度も足を運び
命に関わる大切な事だと
掛け合ってくれたらしいです
教育委員会の お世話になった
担当の方から後で聞いた話です
コタロウも私達家族も
本当に人に恵まれています
今は勉強が楽しくて
宿題が楽しくて、
「今日も小学校楽しかった」
と進んで話てくれるので
良かったです
私は毎日バタバタで
朝の登校は一緒にして
一度家に戻り
下の娘の幼稚園の用意をして
送り届けたら
お弁当を持って 小学校の一室で
5時間目が終わるまで
待機です。
とりあえず、生活リズムに慣れるまで
6月いっぱいの約束で待機してます。
小学校が終わったら、
延長保育の娘を迎えに行き
家に帰ってから宿題を一緒にして
夕飯の準備をします。
火曜日と金曜日は
コタロウも年少の娘も一緒に
公文を始めたので公文の宿題もやると
ホントに忙しいです
でも、本人が楽しくやっているので
イヤと言うまでは付き合うつもりです
コタロウは出来る出来ないは別として
勉強が好きな様子で、机に向かう事を
嫌がりません。と言うか
進んでドリルなどをしたがります
ヤル気にさせるのは大変だから
助かります
学校での生活面では、
2時間目ごとに保健の先生が
検温してくれて、
体育などで顔が赤かったりすると
保冷材で冷やしてくれます。
また全校休み時間などは、
加配の先生が
べったり付きっきりだと
コタロウの自立心や、
周りの子供との関係が築きにくいので
見守る感じの距離感で付いています
万が一見失うといけないので
スポーツなどで着る
派手な蛍光イエローのビブスを着ています
たくさん子供が居ても、すぐ分かる！
それから、学校に着いたら
見守り携帯を加配の先生に渡して
先生がずっとそれを持っています
発作が起きたらボタンを押すと
直ぐに私の携帯に連絡が来るので
電話のある場所まで先生が行く
時間のロスが無いし、コタロウから
目を離す事なく私に連絡できます。
ちなみに 私が万が一電話に出ないと
何の操作もしなくても20秒後に
主人の電話に繋がり、万が一主人が
出ないと、バァバに繋がるように
設定してあります。
今の私達には無くてはならない
アイテムです。
校舎内は幼稚園でも使っていた
リーベックス社の100m届く
ブザーを使って居ますが
私が待機しなくなったら
使え無いので携帯も併用してます
先生方の温かい気持ちに支えられ
コタロウはホントに毎日
最高の笑顔で成長しています💕
年の瀬を迎え 一度は更新しないと…
近況としては ブログに記してある
5月28日の発作から
7ヶ月間 発作がありません
幸い 風邪をひいても
咳鼻水で終り 熱を出していないので
発作にはいたっていません
こんなに発作が無いのは
初めてです
下の娘が熱を出しても
コタロウは元気なので
身体が少し強くなってきたのかな…
でも逆に 発作がいつ来るかの恐怖が
増して 次の発作は大きいのでは…
とか悪い事ばかり考えてしまいます
日常では、就学についての話し合いが
何度もあり
近所の小学校に入学する事になりました
「毎日登下校を一緒にして下さい」
と言うのが 学校からの要望でした
家からホント近いので、少しの距離ですが
様子を見ながら 子供達との登下校
楽しみたいと思います
校長先生がホントに良い方で
「まずは 病気を良く知る所から
職員全員で 始めたいと思います」
と言ってくださったり
休み時間などに子供だけになった時
発作がおきて対処が遅れたり
発見されなかったりするのが
1番不安です…と伝えると
「職員室で待機しましょう」とか
「ここで遊びなさい」とか
「コタロウ君の子供らしい生活を奪う事が
最善の対策にならないように考えて行きます
加配を付けて貰えるように教育委員会に
要望を出したいのですが良いですか？」
と言ってくださって
今迄の保健師さんとの相談では
手帳も何も持ってないし
対象にならない…と言われていたので
校長先生が それがベストの状態だと
思ってくれているだけで、
加配が付くか付かないかは
まだ決定していないけど
少し安心して小学校に預ける事が
出来ます
今は、周りで おたふく風邪が流行っていて
発症したら…と
ヒヤヒヤな毎日ですが、
本人は縄跳びの練習をしたり
戦隊ごっこをしたり
足し算の勉強をしたり
自由に元気に冬休みを過ごしています
このまま元気に
新しい年を迎えられますように…
お友達皆んなも
元気に家族皆んなで新年を
迎えられますように
祈っています。
