こんにちは！ペイシェントアクセスチームです
私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、
LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています
顕微鏡的多発血管炎（MPA）オンラインコミュニティでは、
現在70名以上の当事者とご家族が参加され、症状に関するお悩みや日常生活での工夫などを語り合っています
本日は、先日開催した
「MPAオンライン交流会」
についてご報告させていただきます
1年ぶりのMPAオンライン交流会
MPAオンラインコミュニティでは、
今回で5回目、約1年ぶりの交流会となりました
これまでも「現在の治療状況」といった医療的なテーマから、
「利用している介護・難病サービスや手帳について」「しびれ症状との付き合い方」といった生活に密着したもの、
さらには「地元自慢！おすすめお出かけスポット紹介」など、幅広いテーマで語り合ってきました
今回のオンライン交流会は、久しぶりの開催ということで、
原点に立ち返り「わたしの最近の治療状況」をテーマに、
日曜日の19～20時まで、フリートークタイムも含め約1時間実施しました！
LINEオープンチャットの「ライブトーク」という、
参加者同士が音声でリアルタイムに会話できる機能を使い、
聞き専OK！途中参加OK！というスタイルで開催
音声のみなので、お顔が見えないのは少し残念なのですが、
その分プライバシーが守られるのはもちろん、
化粧やひげ剃り不要！パジャマで参加OK！
いつものオンラインコミュニティの画面から入れるという手軽さも大きなメリットです
ということで参加のハードルが下がったのか、
1時間の中で計16名のMPA当事者・ご家族がご参加くださいました
（5回の交流会の中で最多でした！ひそかにガッツポーズ✊！）
交流会で語られた生の声
では、どんな話題があがったか、一部紹介させていただきます
「お薬を変更し、治療効果を実感できています
」
「主治医が変わる予定です。新しい先生とのコミュニケーション、皆さんはどう工夫されていますか
」
「MPAの治療と他の病気の治療...それぞれの症状と、どう向き合っていますか」
「最近気になる皮膚症状があるのですが、同じような経験をされた方いらっしゃいますか」
参加者の層も多種多様で、当事者の方はもちろん、支えるご家族の方、
病歴10年以上のベテランの方から、半年前に診断されたばかりの方まで、
さまざまな立場の方にお集まりいただき、
ご自身の体験談など、本当に貴重な情報をシェアしてくださいました
（「聞き専」として参加された方も、ハートや顔文字などのスタンプで交流を盛り上げてくださり、画面越しでも温かさが伝わってきました
）
また、交流会参加者の方からこのような温かいご感想もいただけました
「皆さんの生の声は、よりリアルな情報として捉えることができ、本当にありがたかったです。それぞれが抱える辛さや悩みは異なりますが、皆さんが真剣に病気と向き合っている姿に励まされました。」
ご参加くださった皆さま、本当にありがとうございました
次回交流会に向けて
次回のオンライン交流会では、
コミュニティメンバーの皆さまから新しいテーマを募集し、
また違った角度から交流を深めたいと考えています
MPAオンライン交流会にご興味をお持ちの方は、
ぜひオンラインコミュニティへのご参加をお待ちしています！
▼MPAオンラインコミュニティの参加はこちらから！
QLifeオンラインコミュニティのご紹介
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場所を問わず、同じ立場の人たちとつながることが可能です
現時点でMPAを含めた以下の5疾患について、
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ぜひ、お気軽にご参加下さい！