こんにちは！ペイシェントアクセスチームです
私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、
LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています
血友病オンラインコミュニティでは、
約200人の当事者とご家族が日常生活の工夫やお悩みについて語り合っています。
ぜひ、お気軽にご参加下さい
また、オンラインコミュニティのほかにも、
「遺伝性疾患プラス」というメディアを運営しています。
読者のみなさんの中には、もうご覧になったことがある方もいらっしゃるかもしれませんが、
希少疾患に関する記事も多く公開されています。
本日は、「遺伝性疾患プラス」から希少疾患に関する記事をピックアップし、
紹介していきたいと思います！
記念すべき第1弾は、
「血友病に関わるご家族・保因者が知っておくべき生活のヒント」
です。
記事の全文はコチラから読めます
↓
ご家族の心のケア、日常生活の悩みとの向き合い方
みなさんは、病気に関する悩み事があった際にどのように対処していますか
家族や友人に相談したり、日記をつけたり、気分転換をしてみたり、いろんな対処の仕方がありますよね。
疾患当事者はもちろんのこと、ご家族で悩まれているという方も少なくありません
記事の中で、東京医科大学病院臨床検査医学科主任教授・診療科長の木内 英先生は
「ご家族は、日常生活に関わるお悩みとどのように向き合ったら良いでしょうか？」という質問に対し、
とても詳しく回答して下さっています
「ご自身」「お子さん」が保因者である可能性に気付いた場合
お子さんが血友病と診断された場合、自分ももしかしたら保因者なのかもしれないと気になりますよね。
また、保因者だった場合は、どのようなことに気をつければ良いのでしょうか
保因者に関することについても、木内先生がわかりやすく回答してくださっています。
- 子どもが血友病と診断されたら親は「保因者」なの？
- 保因者なのかを調べる検査とは？
- 保因者で妊娠・出産を望んでいる人に知っておいて欲しいこと
記事の全文はコチラから読めます↓
血友病オンラインコミュニティのご紹介
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仕事、育児、プライベートが大忙しの方も、「みんなはどうしているんだろう？」と思ったときにサッと見ていただけます
そして、約200人の血友病当事者・ご家族が集うオンラインコミュニティでは、
みんなのお悩みや日々の工夫、そして嬉しかったことや、がんばって乗り越えた経験などが
気軽にシェア・共感されています。
この機会にぜひ、ご参加ください
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