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これから

2019年5月
健康診断で癌マーカーが高く、大腸がんでした。
6月に腹腔鏡にて手術し1年後に多発肺転移。
そして転院。
その後骨盤内再発、再再発、
局所治療(手術、RFA.重粒子線、SBRT)
私の記録です。23/4/25 
その後マーカー値爆上がり。転院を決める。
23/6/10

 

 

3年と少し通ったこの病院とも本当に本当に今日が最後でした。

前回出来上がってなかった紹介状を歯科に取りに行くために病院に行ったのですが、口腔外科の先生とばったりあってバイバイ✋し、お世話になっていた専門看護師さんに転院先の事を話し、うるっと来て泣いてしまいました泣くうさぎ

 

 

彼にはまる3年本当にお世話になりました。

初めてこの病院に来たときからのお付き合いです。

東京の癌専門病院からこの病院に転院し多発肺転移を全てやっつけたのでした。

 

 

 

10日ほど前に腹膜播種がわかりました。

肺と必死に戦っていました。

マーカー値がぐんぐん上がって播種だったと言うわけです。

先週の結果は聞いてないのですが4桁になってるかもしれません。

 

 

 

もう使える薬は一種類でその後は緩和行きと言われていて、

東京の病院に移った意味が本当にあるのかどうか。。  

同じことばかりかいていますね悲しい

 

 

娘と近くなったとは言っても連絡もなく、でも都合が良い日は連絡してね。

などと気楽に考えてるけど。

ママはそんなに長くいきられないんだよ。

ちょっとナーバスすぎかしらんショボーン

 

 

 

hipecも考えているけど、

今の病状の把握も出来ていないので診察受けるにしても何を聞いて良いのかわからない🤷‍♀️

 

 

わかっているのは目に見える播種が4ヶ所で、数mmから1cmちょいのが左右にとのことで、CTにこれだけはっきり写ってるのなら正直見えないところには小さい播種がびっしりだと思います。左右にあるしP3なのかな。

 

 

 

検索魔の私はろくな記事を探さないし、マーカー値4桁って大腸がんではあまりみない。

もう死期も間近な方ぐらいかも。

 

 

 

昨日は従姉妹呼んでベランダのお花を持って帰ってもらいました。

トマトもよい感じで成っていてまだ食べてはいませんが美味しそう。

フルーツケーキはお土産で皆で頂きましたパフェ

オリーブ、ブルーベリーもお願いして、ラベンダー、

🌹赤薔薇も引き取ってもらいました。

 

 

仮の宿のこのマンションに帰ることもないのかな?泣けてくるんです。

一般的に播種だと余命は半年で治療しても1年内って書いてあるし。

パパの顔見ては泣いてますえーん

 

 

 

はあー笑い泣き

 

 

 

明日は、単身引っ越しサービスを頼んでサーバーと段ボール運びます。

今日6箱送って明日は15個位送る予定です。

 

 

もう、生まれたここには戻ってこれないかもと冬服も送ります。

夜に時々行ってたカフェにも先ほど行ってたきました。

 

 

 

 

コーヒーゼリー美味しかったよ。

こことは今生の別れかもなんて思ったらやっぱり大号泣です😭😭😭💦

でも、ノマド生活とはやっとサヨナラできるかも。

 

 

こんなこと書いてるけどまだまだ生きていたい。

パパが一人ぼっちになるので残しては死ねません。

 

 

 

明日はいざ東京へ。

東京から帰ってきて三日。

ゆりちゃんと会えなかったのは残念だけど、東京で会おうね。

必死で荷物作りました。

家財は置いておくので助かりました。

 

 

半年後生きてるのかな。。。

何言ってるのよ!

闘いはこれからなんだよ!って中の人は言ってるんだよ。

 

 

 

腹水たまってきてる感じだし、

腸周りが引き連れてる感じで痛いし鼠径部も膣回りも違和感あるあるです。

 

 

 

明後日の診察では抗がん剤は何をするのでしょうか。

そして何を言われるのでしょうか。

①ロンサーフかスチバーガか。

②リチャレンジは可能かどうか。

③腫瘍マーカーは4桁になっているのか。

④CTの説明を受ける予定ですがお腹の中癌で埋め尽くされてるのかどうか。

⑤HIPEC可能な病院への紹介はしてくれるのか。

診察で言われたことは厳しいことでした。

 

 

今使っているロンサーフ+アバスチンは耐性が出来ているので使わない方が良い。

 

肺の治療で必死になり全身治療をしなかったので仕方ないけど、やったりやらなかったり、最近は半クールしかしてなかったしこういういい加減な使い方が耐性となりやすいと言うことみたいです。

 

このロンサーフも効いていないと見なされ薬の変更で最後のスチバーガを使うこととなりました。

 

その後はやはり緩和行きとのこと。

でも、PS0だから、FOLFIRI効いてたことあるのでリトライしたいと申し出ましたが、この病院ではリトライはしてないし効かなかったものを使っても効かないと言われました。

 

食い下がったら委員会にかけますとのお返事は頂きました。

 

紹介状に⚪⚪先生のその先生ではなく別の先生が主治医になりました。

 

夫絡みの医者繋がりだったのですが、それもしらなかったようです。

 

これならわざわざ治療病院やめて転院した意味はなかったです。 

さてどこにセカオピの紹介状を書いてもらおうかと思案しています。

治療院だったところは情報提供書が間違えだらけだったので頼むの怖いです。

転院したし。

 

 

初めから転院なんて無謀だったのはわかっていたけど、この度は夫の意見を優先しました。

 

リトライしてくださる病院あるのかな? 某SNSではそんな方ばかりなのですが。。

 

時間がありません。

 

明日の転院先の初診のため、今回は新幹線🚅で帰りました。

前回は3月に帰ってるので三ヶ月ぶりです。

 

明日初めての病院に行くわけですが、情報提供書には、多発肺転移、腹膜播種とありました。肺転移については明らかな転移は無しと放射線医のコメントがありました。

 

 

マーカー値も500超えで、病状としてはほとんど末期な感じですが、今もってPS0なので私の体どうなってるのか摩訶不思議です。

 

 

昨日夫の後輩医師にも立って話できるんだねと言われたので、昨日まで隣県に行ってて明日は東京に行きます。というとびっくり👀されていました。たぶんイメージ的には車いす♿なんだと思います。

 

 

PSとはパフォーマンスステータス 

全身状態の指標の1つで、患者さんの日常生活の制限の程度を示します。 

0 まったく問題なく活動できる。発症前と同じ日常生活が制限なく行える。 

1 肉体的に激しい活動は制限されるが、歩行可能で、軽作業や座っての作業は行うことができる。例:軽い家事、事務作業 

2 歩行可能で、自分の身のまわりのことはすべて可能だが、作業はできない。日中の50%以上はベッド外で過ごす。 

3 限られた自分の身のまわりのことしかできない。日中の50%以上をベッドか椅子で過ごす。 

4 まったく動けない。自分の身のまわりのことはまったくできない。完全にベッドか椅子で過ごす。(国立がんセンターからお借りしました。)

 

 

頭の中ではもう治ることもなくて、秋ごろから具合悪くなって今年いっぱいかなと悪いシナリオがあったり、抗がん剤効いて何かしら治療ができるかも?と思ってみたり。

 

とにかく、マーカー値を下げなくてはと思います。

転移か重粒子線治療の副作用かわかりませんが、膣、会陰部、鼠径部に痛みと痒み、変な違和感があります。これはどうなるのだろう。。

 

マーカー値下げるのと上記の違和感の治療は別物なのでどちらを優先させるのか。

どちらも私の体なのですが。

 

 

マーカーは既に1000は超えていると思うからから播種はスピードを増している気がします。骨盤内再発の時の激痛もよみがえってきたり、複雑です。

 

 

そのうちイレウスになって腹膜炎になり死んでいく。などの悪いシナリオが私を支配するのです。

 

困ったものです。

まだ播種が受け入れられなくてニヤニヤ滝汗ポーン

宙を彷徨っています。

 

 

 

 

最後の診察は整形外科でした。

2度目の先生でしたが夫が居たのか、前回とは違って丁寧なこと。

転院すると言うと快く紹介状も書いてくださいました。

 

それから歯科に行きここでも紹介状を受けとることになっていて、いつもの女医さんが紹介状保存できなくて。と泣き顔。

今日は渡せないのでまたくる時に、来れないなら郵送でお願いしますと言いました。

 

そこでもお世話になった先生に会いました。良くしてくださった口腔外科の先生です。口内炎、歯周病も診てくださいました。困ったときの神頼み先生でした。

 

それから夫の後輩医師を待っていて、転院にあたりお力添えを頂いた先生で、初めてお話をしました。お話しするとやっぱりお医者様でした。

 

そこで偶然専門看護師さんにも会いました。主治医こそ嫌だけど、様々な医療者に支えられていたのですね。

 

本当にお世話になりました。

 

患者支援サービに行ったり、院内の美味しいパン屋にも行きました。

会計していつものようにドライブして家路につきました。

 

腹膜播種とわかって5日目。

夫に当たったり、厳しい現実を受け入れられないまま明日は東京に行くことになります。

 

転院先で少しでも良い治療が見つかると良いのですが、、

 

昨日のお別れ会に参加の看護師さんから、うるっと来る😂メールも頂きました。

 

うちのクリニックを愛してくれてた方々本当にありがとうございました。

 

 

昨日の体調では行けそうにないと思いましたが、行けました。

体調も何故か元に戻りましたニコニコ

 

お料理は量より質とお願いしておきましたが量もありました。

何品かはお持ち帰りも出来ました。

 

懐かしい看護師さん達。

お世話になりました真顔

町の様子等聞いたり、他のクリニックの話など聞きました。

 

 

私は肺との格闘には勝ちました✌️チョキ

とお伝えしました。

でも、マーカー値は高いから心配です上矢印

とも。

 

それから懐かしい街、公園を一回りして自宅に帰り、

アジサイを預けている友人宅でお話しました。

 

充実した一日でした。

今かえりの車の中。

 

お尻、肛門近くに違和感はありますが元気です飛び出すハート

こんな日常が、長く続けばと思います。