昨日何気なしに
Twitter見てたら
子供がEB病で苦しんでるってツイートがあって
突然やけど
EB病って知ってる？
まぁ知らんよね
表皮水泡症という皮膚の難病やねんけどね
遺伝子の疾患でなる先天性の病気
生まれつき火傷のケロイド状態で
生まれてくる病気でお母さんは
自分の子供を抱くことすら許されない
少しの刺激で皮膚がズレてしまうから
もちろん激痛どころの騒ぎではない
毎日毎分毎秒が痛みとの戦いで
残念ながら
その痛みのストレスに耐えられなかったり
皮膚にたくさんの栄養を摂られてしまい
大人になる頃に死んでしまう
ことも多い
僕たちは
バーキンが欲しいだの
フェラーリが欲しいだの
タワマン住みたいだの
言ってるけど
EBの子らが欲しいのは
痛くない日
それくらい過酷で残酷な病気
で微力ながら
できることはないかとね
https://www.nuskin.com/content/markets/ja_JP/culture/FFG_Foundation/oversea_activities/ebmrf.html
まぁ人は
できることしかできんから
EBの動画は山盛りあるし
また見てみて
見てるだけで痛いし
特に
小さい子供がいる
お母さんは
涙なしでは
見れないね
こんな形でEBのことを紹介するとは
思わんかったけど