久しぶりにCRPSについて。
私のカルテに注意事項として、右前腕への採血などはしないようにと書かれている。でも理由は書いてない。
なので入院初日と2日目くらいに、色んな看護師さんや先生に理由を聞かれた。
私はCRPSがあるので、と答える。
だけど100%何それ？という反応される。
特に婦人科だから尚更なのだろう。
みんなCRPSと聞いても、腕をどう扱って良いのか分からない。なのでいちいち、触られると痛いのでと簡単な説明をしなければいけない。
研修医と上の先生が一緒に来た時も、「CR…」と頭の中ハテナだらけでリピートされる。私が続きの｢PS｣を言う。
そして上の先生が「それは何科の先生が詳しいんですか？」と聞いたり、どんな症状があるか聞かれて「アロデニア」と答えると、「やばい。何にも分かんない」と困った笑い。
私はあまり好きな表現ではないけど「知覚過敏です」と説明する。(歯みたい…)
私がCRPSを発症して今年で10年。
その時から何も変わってないなと感じた。
何でだろう。
理由を考えるけど、
希少だから？
でも希少疾患っていうカテゴリーで有名なものはちゃんと堂々としている。
治療が難しい、なかなかないから？
でもそういうのは難病として、国に認められてるしDrの認知度は逆に高い。
本物と詐病の区別がつきにくい？もしくは他の疾患との鑑別が難しい？
もう私には何故だか分からないけど、CRPSで困っている人が沢山いるのに、なにも進んでない医療の世界がほんとに残念でたまらない。
せめて、病名を聞くとどんなものかは分かるくらいの認知度にはなって欲しい！