先日、自己免疫性肝炎の定期診察に行ってきました。
予約時間を2時間オーバーでやっと診察
病院に入る時間は、予約時間の2時間前
採血待ちに1時間
採血後結果が出るのに1時間
なので予約時間の2時間前には、病院に着いてなければならない。
たけど、診察は、更に延び延びに
でもね、一人一人の診察に時間をかける、それだけ患者さんにより寄った診察なんだと思う。
主治医が必ず聞くのは
「体調は、いかがですか？」
私、いつも色々不調を訴えるのですが、今回は、いつも変わらない不調だから言うのをやめようと思い言いませんでした。
私「はい。大丈夫です。」
すると、先生
「お変わりないですか？」
私「はい。」
するとまたまた先生
「体調や体重、食事等いかがですか？」
私「体重は、変わらず痩せません。歩こうと思っても股関節が痛くなり、押さえながら歩いてるのてウォーキングは、無理です。」
先生は、足に負担かからない水中ウォーキングを勧めたかったみたいですが、コロナ禍の中で、それは難しいと言ってました。
いつもは、ステロイドを減らしたいと言う私ですが、その都度ステロイドの必要性を説明してくれる先生なので、今回は、言わないと決めてあっさり診察を終えるつもりの私でした。
しかし、先生が聞くのです。
「何か聞きたいこととかありますか？」
もう言わないつもりの私でしたが、そこまで言って下さるならと、心の奥で思ってた事を聞いてしまいました。
私「講演会とか行くと、隔日投与の方がおられます。隔日投与にするのは、どのような基準と言うか、違いと言うか、私は、どうなんでしょう？」
先生は、とても詳しく話して下さいました。
先生が話してくれたことをそのまま書くのは、覚えられなかったのでできませんが、簡単に書くと
プレドニンの量
例えば、１日5ミリとすると
隔日で5ミリだと炎症効果は、落ちるけど
副作用は、少ないそうです。
それと
プレドニン1日5ミリとすると
朝5ミリを飲むよりも
朝２ミリ
昼２ミリ
夜１ミリ
飲む方が
副作用は、強くなるけど
炎症を抑える効果も強くなるそうです。
例えば、私の場合
今、5ミリで自己免疫性肝炎か抑えられて安定しています。
自己免疫性肝炎の場合
ステロイドは、5ミリ〜10ミリで抑えられるのが良いそうです。
これをステロイドを減らすとすると、１日4ミリ
１ミリ減量、この１ミリ減らすことで再燃してしまうとまた多量からステロイドを投与しないとならなくて・・・
と、詳しく説明してくれました。
毎回毎回ステロイドを減らしたい事を言ってしまう私
その都度今の維持量の必要性を説明してくれる先生
だから言うのをやめようと今回は、思ってたのに
でもね、やっぱりステロイドゼロになった方や隔日投与でステロイドの副作用が減らせてる方を知ると、やっぱり羨ましくて、自分も出来たら減らしたいとか、ステロイドゼロにしたいと思ってしまう私。
先生に聞いてみました。
「私の場合は、どうでしょうか？」
先生は
「今5ミリですので、これを減らすとなると4ミリになります。先程も説明したように、もし4ミリに減らすなら、朝4ミリにするよりも、副作用は、出やすくても朝２ミリ昼１ミリ夜１ミリにした方が副作用は、出ても炎症が抑えられるので、減らすとしたらそういう飲み方か良いと思います。ただ今5ミリで数値が良いのに、１ミリ減らすことで肝臓の数値が悪くなってしまったら、また多量のステロイドの方が、体には負担になってしまいます。この１ミリが難しいのですよね。」
そこで私考えました。
副作用が嫌なのになぁ・・・
私は、一度再燃してるので
やっぱりこの量を維持量として
このままの方が良いのかな
結局この維持量で行くことにしました。
ステロイドって嫌だけど
でも民間療法に頼って、勝手にやめてしまって命を落とされてしまう方がいて、先生方が心を傷めてる事も少なからずあるようなので、命を守る為に必要な薬だとちゃんと理解することが患者として大切な事だと、毎回反省する私なのでした。