おはようございます。😄
ニコニコマークですが、色々あってなかなかブログ更新出来てません。😭
書きたい事は、たくさんあるのにどう書こうか全然まとまらないです。😭
そんなまとまらない頭を使うので、全然意味わかんない説明になってしまうかもしれませんが、なんとか読み理解して頂けたらと思います。
前は、アメンバー限定記事には、本当に色々プライベートな事を書いてました。
ブログを始めた時は、ブログに訪問して頂ける方も居なくて、少しずつ、本当に少しずつ、ブログを通してフォローし合える方が増えてきて、信頼を築きアメンバーとしてブログでお付き合い頂ける方が出来て、悩みを書くと、アドバイス頂けてとてもありがたかったです。
本当は、アメンバーには、ずっとお付き合い頂ける方だけと思っていたのですが、私の病気に関する勉強会を載せるようになり、今まで知らなかった同じ病気の方々からアメンバー申請がたくさん届くようになりました。
私、自己免疫性肝炎と診断された時に、なんの知識もなく、調べる術もなく、ただステロイドの薬の副作用の恐怖に怯えてて、その時の主治医や研修医は、病気に対しての詳しい説明もなく、絶望感だけでした。
退院後数ヶ月で再燃してしまい、その時の主治医への不信感などで、転院したくても受け入れてくれる病院が無く、とても苦しかったです。
その後なんとか転院出来たけど、自己免疫性肝炎に関しては、マニュアル通りの知識しか無い先生で、色々出て来る辛い症状に対して、対処してくれるような事が無く、遂に私、もう寝たきりになると覚悟しないとならない位、体が動けなくなってしまいました。
その時の事は、過去にブログに書いてると思うので、詳しく書きませんが、もう本当に絶望感でいっぱいでした。
そんな時、指定難病受給者証の更新の案内が役所から届きました。
その中に自己免疫性肝疾患の講演会・相談会の案内が入ってました。
それまで難病相談センターに電話して、自己免疫性肝炎に詳しい病院を紹介して欲しいと相談しても、そういう病院は、知らないし紹介出来ないという事だったので、これ以上無理なんだと思ってたので、そのパンフレットは、私にとって天の救いのように感じました。
でも、それまで色々期待しては、がっかりする事ばかりだったので、あまり期待しない方が良いと思いながら、その講演会に夫に連れて行ってもらいました。
そこで、自分の病気を詳しく説明してくれてる先生の講演を聴く事が出来て、そしてそれを主催してる肝炎友の会という会を知り、同じ病気の方々ともお話しする事が出来て、そして今の病院、主治医を紹介して頂いて、転院する事が出来ました。
今、私が歩けるようになったのは、自己免疫性肝炎や薬の副作用以外の原因があるかも知れないと、私の訴える症状の原因を探す事をあきらめないで下さった、今の主治医のお陰だと思ってます。
なので、もし私のように悩んでいる方がいるのなら、正しく病気を知る手助けになるのならとの思いで、アメンバー申請承認をする事にしました。
その時に、過去のプライベートな記事を非公開にしました。
プライベートな話しは、やはり知らない方にお見せ出来るような事では、ないからです。
（だけど、プライベートな悩み事を書く場所がなくなった事で、辛さを吐けなくてちょっと苦しいので、もしかしたらアメンバー限定記事に書いてしまうかも知れません。）
同じ病気の方やご家族の方に、正しく病気を知って欲しいのと、特にご家族の方には、患者さんを精神的に支える為に知っておいて欲しいとも思ったので、なるべくアメンバーを受け入れるようにしてきました。
その時に幾つかお願いをしています。
それは、
アメンバー限定記事は、他に出さないで下さい
という事
なぜかと言うと
一部だけが広まって、誤った情報になり、それを信じてしまい、傷付く患者さんが出てしまうと困るからです。
病気の事なので、誤った情報にならないようにしたいのです。
同じ病名でも、症状や数値も違うし、薬の効きも違います。
患者さん一人一人に合った方法を先生方は、探してくれてます。
なので、ご自身と比べて落ち込んだり、主治医を責めるような事にならないようにして頂きたいのです。
例えば、私は、よく肝臓を回復させる為には、横になる事が大切ですとブログに書く事があります。
それは、血流を肝臓に多く行くようにして、栄養を肝臓が吸収して、壊れた肝臓の細胞を再生させる手助けをすると良いからです。
なので、肝機能の数値が悪い時は、なるべく横になる方が良いとブログに書きました。
そして、食後は、すぐに動かないで３０分〜1時間位は、横になると良いですよ。と
しかし、この情報の通りにしては、いけないケースもあるのです。
ついこの前まで私は、知りませんでした。
それは、食道静脈瘤がある方や脂肪肝で肝数値が悪い方です。
食道静脈瘤がある方が食後すぐに横になると、血流が多く流れて、食道静脈瘤を悪化させる可能性があるそうです。
脂肪肝の方は、肝臓に脂肪が溜まってるので、栄養を肝臓に行かせるより、運動や、食事に気をつける方が良いそうです。
肝機能の数値が悪い時、肝臓を修復させる為にして良い事、してはいけない事は、患者さんの状態によって、全く違うのです。
そして、横になると良いと言いましたが、眠る事では、ありません。
眠るのでは、なくて、横になるのです。
このように肝臓を回復させる為には、横になると良いという一つの情報だけでは、ダメなんです。
私もとても反省しています。
私の発信した情報が、訂正の出来ないような全く知らない所で間違って伝わってしまってたら、と怖いし、悩むし、落ち込むので、そういう事が無いようにしたいのです。
話しがあちこち飛んで、説明が下手ですみません。
こんな説明ですが、なぜアメンバー限定にしているか、なぜ他に出さないで欲しいかをわかって頂けたらと思います。
それともう一つお願いしてます。
アメンバー限定記事には、いいねが無いので、読んで頂いてるかわかりません。
なので普通の記事にいいねをポチっと押して下さい。
時々で良いので。🥹
アメンバー限定記事を見る為にアメンバー申請をした時だけで、もう私のブログに来られて無い方も沢山います。
そういうアメンバーが増えて誰だか忘れてしまうし、大切なアメンバーさんと信頼関係を築いていきたいので、長い事ブログに来てない場合は、アメンバーを取り消させて頂きます。
もし、久しぶりに見ようと思ったら見れなかったとかの方は、再度申請、メッセージください。
その方々を批判してるのでは、なくて、交流の無いアメンバーの人数が増えすぎると、誰が誰なのか全然わからなくて困ってるので、もしもう見ないという場合は、ご自身でアメンバー取り消して頂いても良いですよ。
色々すみません。
ブログで仲良くして頂いてる方以外のアメンバー申請された、はじめましての方には、このようにお約束頂いてから承認させてもらってたのですが、先日お約束のメッセージが届く前に承認してしまい、その後メッセージしてもブログにコメント残しても何もお返事が無いので、具合が悪いのか心配してます。
その時は、少しでも早く読んで頂くようにと思いまして、お約束のメッセージのお返事頂く前にアメンバー承認してしまったのですが、私、悩むと落ち込むので、やはり、これからもメッセージ頂いて、お約束頂いてからの承認にさせて頂きます。
病気に関する情報をアメンバー限定にするのは、どうかと思うという意見もあると思いますが、同じ病気の方やご家族には、なるべく承認するようにしてますし、再度の承認もしてるので、ご理解頂きたいと思います。
これからアメンバー申請される方でこれを読まれた方は、メッセージで約束すると付けて下さい。
よろしくお願いします。