ずっと悩んでました。
今ある症状を言おうか、言うまいか。
今まで忘れないように紙に書いて症状を言ってきたけど、専門外の事だと親身に受け止めてもらえませんでした。
今回、別の科で大腿骨頭壊死がわかりましたが、主治医の反応は？
これを機に、副作用の症状を確認してくれるようになるか、それとも今まで通りに、消化器内科の症状以外は、専門外だから他で診てもらってと突き放すのでしょうか？
皆さんのブログを読ませて頂くと、私のように専門外は、聞いてくれないので悩まれている方が多いので、これが普通なのかなと思ったりしますが、状態に合わせて治療方針など主治医が提案してくれてる方もいらっしゃるので、やはり主治医によってでしょうか。
主治医になんて言おうかは、主治医に会ってみてその時の主治医の言う事で決めようと待合室で待ってました。
今日は、自分からは、何も言うまいとも思ってました。
それでもとりあえず今の症状は、紙に書いておきました。
いつもなのですが、対面すると思ってた事と違う言葉が出てしまいます。
今日もそんなんでした。
主治医「大腿骨頭壊死でしたね。」
この一言を聞いた途端に、私の口から色々と出るわ出るわ
私「大腿骨頭壊死でした。けど、体が動かないとか全身の痛みとかは、大腿骨頭壊死が原因ではありません。今日痛み止めを飲んできたけど、痛み止めが効いてるかといえばそんなに効いてないです。今でも全身の骨や関節が痛いし、筋力が低下して動かないです。はじめは、それを診てもらってたのに、大腿骨頭壊死がわかったら、整形外科に行くようにとなり、その症状がないことになってしまってます。整形外科の先生に聞いたら、神経内科の先生が言うようにステロイドミオパチーだと思うけど、ステロイドミオパチーの証明は難しいと言われました。けど、もしステロイドミオパチーなら、このままステロイドを続けてて、寝たきりになってしまうのも困ります。大腿骨頭壊死もステロイドの副作用ですよね。今後プレドニンを減らすために他の免疫抑制剤を併用するとか、先生は、どう思われてますか？」
もっと言ったけど、こんなような事が一気に口から出てしまいました。
主治医の答えは、シンプルです。
「他に代替えは、効果が証明されてないので、他の薬は、ありません。このままプレドニンを使います。もしステロイドを減らしたいと言うなら、４mgにしますしょうか。今５mgでも少ない方なので、４mgにすると再燃の可能性がありますが、今度から４mgにしましょうか。」
私「いきなり４mgですか？他の免疫抑制剤が合うか合わないか少量から始めて、プレドニン５mgとの併用して、合えば少しずつプレドニンの量を減らすという方法は、取れませんか？」
主治医「今５mgなので減らすならプレドニンを４mgにします。免疫抑制剤と併用というのは、ステロイドを他の免疫抑制剤にする為にするものですよ。再燃の可能性もあります。私は、使いません。」
みたいな事を説明されました。
何度か食い下がってみたのですが
他の薬は、使わないでプレドニンの量を減らすだけみたいです。
それに副作用に関しては、プレドニン５mgで少量ですからと言うので
私「少量でも、今までの蓄積があるじゃないですか。ずっと前から体に力が入らないと言ってて、だけど、ずっとそのままで、どんどん酷くなって、仮にステロイドミオパチーなら、リハビリとかしてもらえないのですか？それにプレドニン５mgで少量だからと言っても、実際に大腿骨頭壊死は、ステロイドの副作用でなったのですから、少量だから副作用が無いというわけでは、無いと思います。このままなら寝たきりになってしまったらとか困るんです。ステロイドミオパチーで無いなら、こんなに筋力がなくなるのは、他にどんな事が考えられるとか、調べる方法とか何科に行ったらいいとか、先生は、どう思われてますか？」
主治医「それは、私にはわかりません。」
私「先生にわからないと言われたら、どうしたら良いのですか？先生は、自己免疫性肝炎を診てくれて、その治療薬でプレドニンが出てるのですよね。その薬の副作用で色々出てるのですから、専門外だからわからないでは、私は、どうしたら良いのですか？他の病院に行ったって主治医の紹介状が無ければ、診てもらえないのですよ。診てもらえても、ステロイドが原因で、このまま続けてたら、寝たきりになってしまうから、他の免疫抑制剤とか色々あるのだから主治医に相談すると良いとか、原病の為ステロイドを無くせないだろうからとか、やっぱりそうなるんです。だから、実際に大腿骨頭壊死とか力が入らないとか副作用が出てるのだから、これからステロイドをどうするのか、どうやって行こうとか、考えてくれませんか？」
主治医は、免疫抑制剤を使ったりするなら、出来ないので、症例の多い大学病院とか専門の先生に診てもらった方が良いと言いました。
そうするなら紹介状を書くと言いました。
ただ、どの先生が多くの症例を経験してるのかは、わからないと言ってました。
今回は、４mgに減らしてみるか聞かれましたが、断りました。
やはり計画を立ててからの方が良いと思ったからです。
例えば、私のこの症状
体や関節の痛みや力が入らない事など
ステロイドを減らしたいのにこんな事を言うのは変かも知れませんが、ステロイドを減らした事により、体がステロイドの少ない量に慣れてなくての脱力感かも知れないと思ったりもしました。それならステロイドを逆に１mg増やしたら、体がラクになるのでは、ないかと考えたりもしました。
減らすだけでなく増やしてみるとか、肝臓の数値が安定してるから良いでは、なくて
私の体の状態を診て、ステロイドの量を調整してもらえないのか？
そういう事を相談出来る先生を求める事は、無理なのでしょうか？
色々考えたかったので、今回は、プレドニン５mgのままにしてもらいました。
その代わり次の受診は、早めにして頂きました。
他の病院、先生を紹介してもらうか、それとも今の主治医に続けて診てもらうか、プレドニン４mgに挑戦するか、５mgでずっと行くかを次回までに考えるので、先生も他の方法があるかして頂けるのなら調べて欲しいとお願いしました。
主治医は、セカンドオピニオンを受けても良いと思うと言ってたので、今度やる難病相談会に行く事を決めました。
そこでちゃんと相談出来るのか相談会ってはじめて行くのでわかりませんが、行ってみます。
長くなりました。
補足とか今日の採血の結果は、また載せます。
今日は、疲れました。
なかなか難しいですね。
言わないでおこうと思っても言ってしまうし、これは言おうと思ってる事は、言い忘れるし。
診察を受けるって難しいです。