午前は、眼科に行ってきました。
目が痛くて辛かったので
眼科では、検査で角膜に傷は無いけど、まぶたの裏に複数の傷があって、それで目が痛いのだとわかりました。
ドライアイでもありました。
簡単な視野検査では、上の方が見えてないようでした。
来月視野の検査をします。
多分まぶたが重くて目を開けるのが辛いから、上の方が見えにくかったのかも知れません。
午後は、ネットで調べて、思い切って神経内科に行ってきました。
案の定
先生「出鼻をくじいて悪いけど」
私「またですかぁ〜
」
」先生「たぶんまただねー。神経内科ってどんなとこだと思ってるの？なんでも神経内科に来たらいいってもんと違うんだけどねー。開業医が検査できるレベルじゃないでしょう！」
おまけに紹介状もないからデーターもない。
私が持って行ったデーターでは、情報が少なすぎる。
でも、私
先生に食らいつきました。
私「主治医に症状を言っても、私にはわからないから他で診てもらって。と言ってどの病院に行ったらいいかも紹介してくれないし、紹介状も書いてくれないんです。どの病院に行っても紹介状がないから私が勝手に来てると怒られてしまうんです。だから今日も怒られるのわかってたけど、藁をもすがる思いでここに来たんです。」
先生「藁だと思って下さい。ここでは、治せませんよ。」
私「はい。これが治るなんて思ってません。だけどどの病院に行ったら良いのか教えて下さい。今は、紹介状が無いとどの病院も診てくれません。でも主治医は、紹介状書いてくれないのです。消化器内科の症状以外は、わからないから他に行ってと言うけど、紹介状書いてくれないんです。
嘘じゃないんです。だからせめて症状から、診てもらえる病院を紹介して欲しいのです」
はじめは、「どこに行っても原因がわからなくて、何でも無いと言われると思うよ。」
とか、言われました。
紹介状無いと診てもらえない、主治医が紹介状書いてくれない事に関しては、今の医療システムの悪い所だとわかってくれてるようでした。
色々話を聞いてくれて、筋力のチェックをしてくれました。
中心の筋肉がひどく無くなって、先の方がまだあるので、ステロイドミオパチーだということが、今日は、わかりました。
と説明してくれました。
こんなに酷いとは、思わなかった。
と、言ってくれました。
はじめの一歩がなかなか出せないのも、説明してくれました。
痩せないといけないのに、運動が出来ないと言ったら
先生「そりゃあ、こんなに酷かったら運動出来ないですよ。運動したら筋肉壊れてしまうから運動したらダメですよ。」
と説明してくれました。
今日は、ステロイドミオパチーだとわかったけど、他の自己免の抗体も調べてくれるみたいだし、あそこで出来る検査をしてくれて、もしかしたらもっと悪いものが出てくるかも知れないけど、一つずつやって行きましょうと言ってくれました。
それと、「自己免疫性肝炎でプレドニン飲んでるけど、このままプレドニンを飲んでたら、起きれなくなってしまうから、他の免疫抑制剤を併用してプレドニンを減らすようにしてもらわないと、大変だよ。開業医が大病院の先生に言うのは、生意気だと思われると思うけど、私から主治医の先生に手紙を出すから。でも自己免疫性肝炎を治療してくれてる先生が他の免疫抑制剤に変えてくれなければ、もうどうしようも出来ないからね。」
はじめは、どうなることかと思ったのですが、良かったです。
今日、言い忘れてたのですが、最近息苦しいのです。
息を吸うのも吐くのも
意識して無いと、と、いうか、
普通、息してるなんて考えないですよね。
でも吸って、吐いてがいつも頭に入ってくるんです。
時々苦しくなったり。
私の主治医は、月曜日しか出てません。
手紙ってPCでのやり取りでしょうけど、主治医ちゃんと見てくれるのですかね？
出来れば、もう他の先生に診てもらいたい。
ずっとずっと、歩きにくいとか力が入らないとか痛みがあると、本当にずっとずっと言ってきたのに・・・
ちゃんと診て対処してくれる先生に主治医になってもらいたい。
今日の採血の結果は、来週。
その時、どんな結果が出るか、そして先生がどう対応してくれるか、まだ不安だけど
それに自己免疫性肝炎の次の予約は3ヶ月後
それに難病指定医じゃない主治医が他の免疫抑制剤を考えて処方してくれるのだろうか？
どうか良い方向に進んでくれますように