昨日の採血の結果です。
昨日は、先生の言葉にちょっとショックを受け、胃が縮こまるような感じになったので、あまり考えずにゆっくり過ごしました
コレステロールは、
先生「今のところは、治療する程ではないです。」
との事でした。
私が安心した様子を見せたからか
先生「高いですよ。正常値を超えてますよ。でも様子見でいいでしょう」
私「これから何か気をつけたりする事は、ありませんか？」
先生「そう言う事は、糖尿の先生に聞いてください。」
私「でも、糖尿にしても高脂血症にしてもプレドニンの副作用ですよね⁉️あの先生は、副腎の腫瘍を診てもらうのでかかったけど、あの先生に糖尿とか高脂血症を診てもらうと自己免疫性肝炎の保険になってないから高くなってしまうので、先生に診て欲しいのですが。それか、あの先生でもプレドニンの副作用として扱ってくれるのでしょうか？」
先生「プレドニンの副作用で高脂血症になったという可能性もあるかも知れないけど、プレドニンの副作用でなったという証拠がないでしょ！前からそうだったのかも知れないし、測ってないのだから。証拠がないのに無理です。」
私「じゃあ証拠があったら副作用だと認めてくれるのですか？」
先生「証拠があったらね」
前の病院では、コレステロールも測ってたので
、データーは、残ってます。
でも、そんな事より証拠がないと言われた事がショックでした。
それに2割と3割の差は私にとっては大きいです。
それでなくても、色々かからないといけない病院が増えています。眼科や歯科、内科の薬もプレドニンだけを飲んでる訳ではありません。プレドニンの副作用の為の予防薬などです。もしかしたら副作用の為に糖尿や高血圧の薬や高脂血症の薬や白内障、緑内障、骨粗鬆症などになったり、手術が必要になったりするかも知れません。少しでも医療費が抑えられたらと思ってしまいます。
私がせこいのでしょうか？
プレドニンは、一生必要みたいです。プレドニンのように副作用が多い薬ではなく、副作用の少ない新薬でも出ない限り、命綱のプレドニンに頼って一生を送ります。
プレドニンも1万mgを超えると、1日量が少なくても様々な副作用が出やすいと言われています。
今、総量7896mgになりました。
そして、肝臓の数値も落ち着いてるのでこのままの量でと言われたので、5mgには、なるか聞いたら、このまま一年間は引っ張りますって・・・
再燃もあるから簡単に判断出来ないのもわかります。
でも、プレドニンと、縁が切れない事を改めて思い知らされたというか・・・覚悟してプレドニンと上手く付き合っていこうと決めたのに、やっぱりこのまま量が減らないのかとわかると、今よりもっと副作用で悩むようになるのかと・・・
話戻ります。あの先生と書いてますが、あの先生では、ないですよ。名前を書けないのであの先生と書きます。
あの先生は、専門が糖尿みたいですが、私が今の先生（今の主治医）から、あの先生に診てもらうように言われたのは、前の病院で副腎の腫瘍があったけど、前の病院では、副腎を診る科がない事と、良性と判断してるから他の病院に紹介状は、書きません。との事だったのですが、今の病院では、副腎を診る科があったので、今の先生から副腎はあの先生の方に診てもらうようにとなったのです。
ややこしい書き方ですね。わかりづらくてすみません
で、あの先生に副腎の腫瘍の大きさなど定期的に診て頂いてます。MRIの三カ月後だったかな？にＣＴをとって、それからその時に副腎の腫瘍は、大きさ変わってないけど脾臓に散ってる腫瘍が気になるから6カ月後に超音波で診ます。って、脾臓も前の病院では、検査でわかってたようです。はじめて聞いたので私がビックリしたら、前の病院で入院した時の検査結果をみてみたら脾臓に散ってる腫瘍がすでにあったから、知ってたでしょ？って。
その時も、あーまた前の病院で隠されてたかって感じで前の病院の不信感が強まったけど。
話をまた戻します。
それでその6カ月後が来週なのです。その時に、高脂血症の事をあの先生に話したらいいのでしょうか？よくわかりません。
前にいつもの採血で血糖値が高くなったので、
大丈夫か聞いたら、その時も、今の先生から、あの先生は、糖尿が専門の先生だからあの先生に診てもらってと言われて、あの先生の時に、糖尿を先生に診てもらうように言われたのですがと言ったら、今の先生からあの先生に話がいってなかったらしく、そんな事言ってたの？
じゃあ検査しましょうか。という事で診てもらったのですが、少し高めだったけどヘモグロビンA1cは、正常値だったので、とりあえず痩せるように言われて、毎日体重を記録するように言われたのですが、その時は、体重を計る気力もなくて、あの先生に言ったら、気持ちが落ち着いてからでいいですよという事で、その後、次は、6カ月後にという事になったので、毎月診てもらってる先生じゃないし、たぶんあの先生に会うのは、検査結果を聞く再来週だけど、その時に、高脂血症の話をしても、また今の先生から聞いてないのだろうと思います
同じ病院でも同じ内科でも専門が違うからというのもわかるけど、高脂血症の検査をしておいて、何の指導もなく、聞いたら、あの先生に聞いてって、なんという事でしょう？って、昨日は、不満タラタラでした。
そもそもなぜ高脂血症の検査をしたのかというところに戻ったら、私の目の下に出来た
これ、
スッピンですみません
わかりにくいのですが、シャープペンの先の延長線を見て下さい。
目の下に出来た黄色腫瘍。
こういうものが、これからも増えるかも知れないと思い、私にしては、これが他にも出来ないように、今あるこれが、これ以上大きくならないようにとの思いでいたのです。
いつも言いますが、今の先生に不満は、ありません。前の病院での事を考えると天国のようです。
あの先生にも不満は、ありません。あの先生も良い先生です。
昨日は、不満タラタラと言っておいて、不満がないと言うのは、おかしな話ですが、今回は、愚痴として聞いて下さればありがたいです。
出来れば、難病を診てくれる先生や病院がわかるようにして欲しいのです。
難病指定医とか難病指定病院のリストは、ありますが、難病の名前は載ってません。
何の難病に対応出来る先生や病院なのか一軒一軒訪ねて探さないとなりません。そして、その病院の中でもどの先生に診てもらえるかも、タイミングみたいなものです。
何度も思います。例えば、自己免疫性肝炎を治療する病院リストみたいなのがあれば、経験がない難しい病気を受け持たないといけないで困るという医師にとっても、患者にとっても、その方がいいように思います。
なんて思うのは、やっぱり私のわがままですね。
そうです。生きてる事に感謝です。
そして夜寝て、朝起きて、ご飯を食べて、こうやって日常を過ごせる事に感謝です。
再燃した時、初めて病気がわかった時よりも怖かった。死を覚悟し、泣きながらエンディングノートを書いた時の事を思えば、もっともっと、明るく笑顔で過ごさないとダメですよね
あー、それにしても、目の下の黄色腫瘍、見た目かっこ悪いです。
今日は、とても長くなってしまって、読みづらいし、わかりにくい事をダラダラと書いてしまってすみません。
最後まで付き合っていただきありがとうございました😊